Au quotidien // Vivre sans thyroïde

vivre sans thyroide

Depuis des années, je souffre d’une maladie chronique. Mais quasi invisible. Depuis 2008, je vis sans thyroïde. J’ai déjà abordé parfois ce sujet sur le blog, sans trop m’y attarder. Et puis, je me suis dit qu’il serait intéressant d’en faire un article, surtout que c’est une maladie courante sans être très connue.

Depuis l’âge de 22 ans, je vis donc avec un organe de moins. Un organe que je dois remplacer au quotidien en prenant du lévothyrox. Heureusement pour moi, je n’ai pas plusieurs comprimés à avaler chaque jour comme ce peut être le cas pour certaines maladies. Non, moi je dois juste prendre un comprimé chaque matin à jeun jusqu’à la fin de ma vie ;)

Le diagnostic

Les problèmes de thyroïde sont parfois compliqués à détecter. Pour ma part, les symptômes étaient les suivants :

  • problèmes de poids : impossible à l’époque de dépasser 46 kilos. Et pourtant mon régime alimentaire de l’époque était très fat : McDo tous les midis, beuverie tous les 2 jours, kebab, grignotages, quasiment pas de légumes, etc…
  • sautes d’humeur : il m’arrivait parfois de frôler les crises de nerf tellement j’étais énervée par des situations. Mais genre comme ça, d’un coup.
  • peu de sommeil : je dormais très peu, du style 1h du matin – 6h du matin ! J’avoue qu’aujourd’hui, ça me manque bien car je suis devenue une vraie marmotte depuis !

Je n’ai jamais pensé à la thyroide, mettant ça plutôt sur le coup de mon cycle hormonal et du métabolisme. A vrai dire, je ne savais même pas que cet organe existait.

Et puis, lors d’une visite de routine chez le médecin, celui-ci me demande si j’ai des problèmes de thyroïde. Car il y a une petite boule au niveau de ma gorge. Une boule qui en fait est là depuis des années, sans que cela m’inquiète. Tout simplement parce qu’elle se trouve légèrement sous la glotte.

On décidé donc d’aller me faire faire une échographie « pour vérifier ». Là, je tombe sur un con. Pas d’autres mots. Pendant tout l’examen, le mec n’arrête pas de dire « oh la la c’est quoi ça ! » « c’est quoi cette thyroide !? » « mais c’est pas possible !! ». J’ai une peur bleue du médecin et des examens médicaux, alors imaginez mon état de panique ! Je me voyais déjà morte ! (oui pas mélodramatique la fille ^^). Mon médecin me rassure, en fait ma thyroïde a des nodules mais pas de quoi me faire un sang d’encre. S’en suivent prises de sang, visite chez l’endocrinologue, scintigraphie pour vérifier que les nodules ne possèdent pas de cellules cancéreuses… Etc… 4 mois après le diagnostic, je suis chez le chirurgien, prête à me faire retirer toute la thyroïde.

Petit point Larousse Medical : La thyroïde, c’est là, derrière les cordes vocales ;)

vivre sans thyroide

L’opération

Ma grosse angoisse. J’avais 22 ans, je n’avais jamais été hospitalisée ni opérée. Au final, ça s’est bien passé. Peu de douleurs puisque j’étais sous morphine, mais comme je ne devais rien manger qui pourrait irriter ma gorge pendant quelques jours, j’ai eu quelques sueurs froides lors des repas à l’hôpital ^^

Par la suite, pendant 2 ans, il a fallu que je protège énormément ma cicatrice, pour éviter qu’elle ne se voit trop par la suite. Ecran total tous les jours, massages, crèmes réparatrices… Au final, on ne la voit quasiment plus ! ;)

Et après ?

Dès le lendemain, j’ai donc commencé ma nouvelle routine, à savoir prendre mon comprimé de levothyrox tous les matins. Tous les mois puis tous les 3 mois, j’ai du faire des prises de sang pour vérifier mon taux de TSH, qui est l’hormone sécrétée normalement par l’hypophyse, une petite glande dans le cerveau. Cela joue beaucoup sur notre humeur, notre fatigue, notre métabolisme en général.

Pour faire court, il y a 3 stades quand on est malade de la thyroïde (je généralise mais c’est pour éviter de faire un cours de médecine ^^) :

  • L’hypothyroïdie : le taux de TSH n’est pas bon, il est trop élevé, on est très fatiguée, on pleure pour un rien, on prend du poids même en faisant attention.
  • Le stade normal : le taux de TSH est bon, aucun souci à signaler !
  • L’hyperthyroïdie : le taux de TSH n’est pas bon non plus. On est hyper speed, on peut perdre du poids même en mangeant bien, le coeur peut s’emballer aussi.

J’ai donc des périodes dans l’année où je suis très fatiguée. D’autres où je suis un peu speed mais c’est très rarement arrivé. C’est très handicapant au quotidien, j’ai une qualité de vie forcément moindre que des personnes sans soucis de santé.

Au quotidien, ça donne quoi ?

Je suis un peu comme une petite vieille :D Quand il fait chaud, je ne suis pas bien, l’hiver je suis très frileuse, j’ai parfois des jours où j’ai envie de pleurer d’un coup sans que rien d’exceptionnel n’arrive. Je pourrai passer mes weekends à dormir, et j’ai souvent du mal à émerger le matin. J’ai pris 14kgs en 8 ans aussi, passant du 32/34 au 38/40. Dur dur.

C’est dur aussi pour mon copain, qui doit vivre cela au quotidien. Je suis tellement consciente d’être parfois compliquée à vivre à cause de tous ces soucis. Mais il est toujours être là pour moi, même quand c’est difficile.

Je ne peux plus consommer de soja (ou très rarement) car le soja est un perturbateur endocrinien, qui absorbe le levothyrox. Je suis très vite fatiguée, du coup je suis très réticente à faire certaines activités physiques. J’appréhende chaque changement de saison car je sais que cela entraîne 2 à 3 semaines de grosse fatigue, le temps que mon corps s’habitue. Eh oui, car la thyroide, c’est un peu le thermostat de notre organisme ;)

J’apprends chaque jour à vivre sans thyroïde. J’apprends tout le temps ce que ça implique niveau santé et qualité de vie, et souvent j’ai oublié de m’écouter. Désormais je fais très attention, j’essaye de tout faire pour vivre « normalement ». Ce qui motive en partie ma reprise en main.

Bref, je vis sans thyroïde et je le vis (à peu près) bien ! :)

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78 Commentaires

  1. Pauline
    14 septembre 2016 / 7 h 26 min

    Diagnostiquée en hypo depuis qq années je me retrouve dans ton discours. Niveau poids c’est l’anarchie et avec une grossesse au milieu c’est pas mieux car cela fait varier le taux de TSH… Et toujours avoir froid et que tout le monde se moque de toi pour la fatigue c’est pas facile tous les jours mais on lutte on se bat car oui tu le décris bien c’est invisible mais il fait prendre son cachet tous les jours . Souvent je me sens prisonnière de ce traitement et j’aimerai tout arrêter pour voir mais je connais les conséquences … Bref je fais partie de la même team levothytox que toi je comprends tes mots alors on s’accroche !

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 9 h 33 min

      Oui je n’ai pas parlé de ce que ça implique en cours de grossesse car je n’ai pas encore connu ça, mais les médecins m’ont déjà prévenue. Et j’avoue que ça m’échaude pas mal :/

      Je comprends ton ressenti mais il faut rester positive, même si c’est très dur. On a la chance d’être encore en vie, d’avoir un traitement qui existe pour faire que l’on vive « quasi » normalement. Alors comme tu le dis, on s’accroche ;)

      Prends soin de toi Pauline <3

      • DERDEVET Sophie
        19 septembre 2020 / 8 h 30 min

        Bonjour,
        Je sors tout juste de la clinique pour une ablation de la thyroïde car nodules suspect après ponction
        Je suis inquiète quant à mon poids. Je suis déjà en sur poids. Est ce qu’une endocrinologue peut aider ?
        Merci de vos témoignages.
        Sophie

        • Amelie
          Auteur/autrice
          21 septembre 2020 / 11 h 08 min

          Bonjour Sophie, oui un endocrinologue doit vous suivre, au moins dans les premiers mois-années. Que ce soit pour votre dosage comme pour votre poids :)

          • Cauderlier
            13 mars 2021 / 20 h 05 min

            Bonjout je n ai plus de thyroïde depuis les années 2000 j ai traîner les kg et les problèmes de vapeurs et autres durant des années. Bcp de migraines surtout ..je suis allée voir médecin neurologue car j était aussi dépressive..il m a prescrit du topamax pour atténuer les migraines je suis tj nerveuse mais par contre ce médicament m a vachement fais perdre du poids et ce n était pas le but…et je ne reprend pas..je continue mat et soir..c est tj ca de gagné..pour le reste rien de changé .fatigue nerf etc etc …pareil

  2. nathalietoutsimplement
    14 septembre 2016 / 8 h 38 min

    Merci pour ton témoignage. Après l’ablation d’une moitié de thyroïde en 2004 (alors que je venais d’apprendre que j’étais enceinte), mes années post opératoire se sont plutôt bien passées. Mais depuis 2 ans, la galère. Je suis en hypo constamment, incapable de faire remonter le taux de Tsh. Le plus dur à vivre pour moi sont les baisses de moral fréquentes (je prends un anti dépresseur pour compenser) et la prise importante de poids. Le regard de certaines personnes aussi, qui ont vite tendance à penser que tu te laisses aller, alors que tu as une maladie…

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 9 h 34 min

      Oh oui, souvent j’ai eu le droit aussi à des reflexions du type « rooh t’es relou à être tout le temps fatiguée ! » ou « tu ferais mieux de faire attention à ton poids hein ».

      C’est pas facile, surtout quand on est en hypo. Alors je te comprends totalement <3

    • Cécile Bally
      26 mars 2019 / 21 h 47 min

      Merci pour cet article je me reconnais enfin

  3. Let's lounge baby
    14 septembre 2016 / 8 h 48 min

    Merci de ce partage . Je ne savais pas tout cela. Bisous

  4. 14 septembre 2016 / 8 h 49 min

    Ton article tombe à pic pour moi. J’ai découvert il y a peu que j’étais en hypothyroïdie, ce qui explique mon cycle menstruel merdique, ma fatigue permanente et ma prise de poids apparemment. Bref un beau bazar causé par cette glande! Donc Levotyrox a vie pour moi aussi et je suis partie pour des examens et un suivi pendant quelques temps je pense… Comme tu dis, il y a pire comme pathologie. ^^

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 9 h 35 min

      Bon courage ! :)
      Si jamais tu as des questions, tu peux m’envoyer un petit mail si tu veux <3

  5. Louise
    14 septembre 2016 / 9 h 00 min

    Juste une petite précision, la TSH (Thyroïde Stimulating Hormon) n’est pas sécrétée par la thyroïde elle même mais par l’hypophyse, une petite glande dans le cerveau.
    C’est l’hormone du rétrocontrôle thyroïdien.
    En pratique la TSH augmente qd il n’y a pas assez d’hormones thyroïdiennes dans le sang pour commander à la thyroïde d’en fabriquer et inversement elle diminue qd le taux d’hormones thyroïdiennes sanguin augmente, ce qui, si vous avez bien suivi, va dire à la thyroïde stop c’est bon arrête de produire.
    Et donc en résumé:
    une TSH haute signe une HYPOthyroidie
    une TSH basse correspond à une HYPERthyroidie.
    Voilà fin du petit cours de médecin.

    Je n’ai pas de problème thyroïdien, je les soigne et je sais bien que selon les personnes, l’équilibre est plus ou moins difficile à atteindre. Tu as tout mon soutien.

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 9 h 31 min

      Hop, et voilà j’ai ajouté tes précisions à l’article ;)

  6. pasninieworld
    14 septembre 2016 / 9 h 33 min

    les maladies que je qualifie de non voyante (car on a pas le bras dans le platre ,des bequilles , plus de cheveix ect) sontles plus difficiles à vivre car les gens ne comprenne pas la soufframce que l on ressent et on est soivent qualifié de fainéant de moue ect c est aussi difficile que d etre malade…

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 9 h 36 min

      Oui c’est sur. Les gens pensent que « maladie invisible » = maladie qui n’existe pas :/

  7. 14 septembre 2016 / 9 h 51 min

    Oh et bien je suis vraiment désolée pour toi !
    Beaucoup de gens autour de moi en souffrent, c’est vraiment répandu c’est terrible ! :o
    Bon courage avec ton traitement
    ps : merci pour l’illustration car je voyais pas du tout ça là -_-

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 10 h 21 min

      haha je me suis dit qu’un point « Larousse Medical » avec l’endroit où elle se cache serait pas mal ;)

  8. Camille
    14 septembre 2016 / 10 h 00 min

    Hello ! Depuis que tu disais avoir un problème à la thyroïde, j’espérais que tu ferais un article :)
    Je fais partie de la bande depuis trois semaines, on m’a diagnostiqué une thyroïdite d’hashimoto, maladie auto immune qui entraîne une hypothyroïdie (mon système immunitaire attaque ma thyroïde donc elle ne suit plus). Mon traitement est donc tout récent, comme beaucoup j’espère perdre du poids et voir une influence sur mon moral, etc. Je dois aussi apprendre à vivre avec une maladie auto immune (puisque le mot faut toujours un peu peur). C’est compliqué de savoir le vrai et le faux selon les médecins et internet etc ! En tout cas je suis contente que tu en parles, même si nous n’avons pas exactement la même maladie !

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 10 h 20 min

      Bienvenue dans le clan Levothyrox ;)

      Je crois que le plus dur, c’est d’arriver à accepter qu’on ne peut pas contrôler l’influence de la maladie sur notre corps et notre moral. C’est très dur, je commence tout juste à vraiment en prendre conscience ! Mais si jamais tu as des questions, hésites pas à m’envoyer un petit mail <3

  9. Barbara
    14 septembre 2016 / 10 h 32 min

    En voyant le titre de ton article, je me suis de suite sentie concernée. Je suis une hypothyroïdienne néonatale, je me trimballe ce souci depuis la naissance. Je ne compte même plus le nombre de prise de sang que j’ai pu avoir. En grandissant et suite à mon premier déménagement que j’ai mal vécu, j’ai commencé à basculer en hyperthyroïdie. Aujourd’hui, ô comble de la joie et de la chance, je suis hypo ET hyperthyroïdienne! Ça surprend les médecins, les endocrinologues qui ne savent pas quoi faire, même les médecins spécialisés en médecine nucléaire! Alors je passe par tous les symptômes, toutes les émotions parfois dans la même journée, ça influence sur tout – parce que c’est le serpent qui se mord la queue en fait!! Bref, j’ai la totale. Je le vis mal depuis toujours – ayant 3 sœurs qui n’ont aucun soucis de thyroïde, aucun antécédent familial – et je sais que ça doit être dur à supporter pour mon entourage et surtout pour mon chéri qui me supporte au quotidien. Elle n’est pas opérable, aucun médecin ne veut l’opérer dans le sens où elle fonctionne mal mais qu’elle est saine. Et elle a beau me pourrir la vie, me faire passer par tous les stades d’émotion, de température et d’autres choses, et bien non on n’opère pas. Et quand bien même on me l’enlèverait, mon dosage de Levothyrox ne baisserait pas (je suis à 300µg…). Bref, c’est prise de sang toutes les 8 semaines, je dois en avoir fait au bas mot environ 300 depuis ma naissance… Alors je compatis à ce que tu vis!

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 14 h 23 min

      wow, je ne sais pas quoi dire. Le dosage de Levothyrox est énorme et ça doit être tellement fatiguant de jongler tout le temps entre ces deux états… J’espère quand même qu’à un moment on va trouver de quoi te soigner car c’est vraiment pas top :/

      Bon courage à toi <3

      • Barbara
        14 septembre 2016 / 14 h 36 min

        La seule chose, c’est prise de sang tous les 2 mois, bouger ou non le dosage, parce que j’ai des taux de TSH qui montent à des trucs de folie, combinés à la T3 et T4 qui y jouent dessus. Et malheureusement, mes émotions jouent énormément dessus (sauf que la thyroïde joue sur nos émotions également). Il y a des jours où ça va, mais d’autres où je ressens tout en démultiplié, c’est assez déstabilisant. J’arrive à des stades parfois où le seul moyen, c’est de stopper mon traitement, alors que je sais qu’il ne faut pas, mais c’est la seule façon immédiate pour que ça aille un peu mieux. C’est vraiment pas chouette, ces soucis de thyroïde, mais comme on ne voit pas cette « maladie », pour les autres on n’a rien! Quand on te dit depuis gamine que tu es une anomalie de la nature ou encore une particularité de la nature mais qu’en même temps tu ne dois pas considérer ce problème comme une maladie, ça agace, parce que personne ne comprend réellement ce que tu peux ressentir…

        • Amelie
          Auteur/autrice
          14 septembre 2016 / 14 h 45 min

          Je t’envoie plein d’ondes positives <3 <3 <3

  10. Marina
    14 septembre 2016 / 11 h 31 min

    Moi aussi je fais partie du clan depuis 2004 !!
    Et comme Camille, j’ai une thyroïdite de Hashimoto.
    Mais la mienne, de thyroïde, à du mal à se stabiliser quel que soit le dosage.
    De fait, la fatigue je la gère plutôt bien (même si de rares fois c’est un peu dur).

    En tout cas, c’est bien que tu en parles, ça permet de se rendre compte qu’il y a plus de gens qui l’ont.

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 12 h 16 min

      Le dosage, c’est le truc le plus dur à gérer je crois. J’ai eu de gros soucis en début d’année avec prise de sang tous les mois pour pouvoir ajuster le dosage.

      J’espère que ça va quand même <3

  11. DreyJu
    14 septembre 2016 / 11 h 36 min

    Très intéressant ton article j’ai eu quelques soucis d’hypothyroïdie il y a quelques années et c’est comme ca que je me suis retrouvée à prendre du levothyrox moi aussi. Mais bizarrement je ne suis plus contrôlée pour ça. C’est toi qui vient de m’y refaire penser avec ton article. Surtout que j’ai accouché ya 2mois et demi et que si ça se trouve ça a refait bouger des choses. Faut que j’en parle à mon médecin. En tout cas bon courage.

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 12 h 18 min

      Oui il ne faut pas hésiter à controler de temps en temps :)

  12. Fifi
    14 septembre 2016 / 15 h 15 min

    Coucou ! Moi je fais de l’hyperthyroidie frustre cad que j’ai la tsh qui est basse mais les t3 t4 sont normaux .
    Pourtant j’ai les symptômes comme fatigue , je n’arrive pas à grossir alors que j’en ai besoin
    vu que je fais 53 kg pour 1m74 .
    Le pire ds tt ça c qu’après plusieurs examens ( échographie , prise de sang , scintigraphie ) il apparaît que ma thyroïde fonctionne tt de même et que dans ce type de cas d’hyperthytoidie frustre je n’ai droit à aucun traitement si ce n’est surveiller régulièrement que ça ne s’aggrave pas donc en gros je dois faire avec la fatigue et tt le tralala .
    J’ai 26 ans et je vis avec ça depuis 4ans , on s’y fait car bon ya pire et jpeux le dire vu que je suis laborantine et que je vous des gens avec des pathologies plus graves style cancers etc mais bon c pad poir autant que quand on est fatigué qu’on le ressent pas .

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 15 h 17 min

      Bon courage ! <3

  13. Philippe Manceau
    14 septembre 2016 / 16 h 16 min

    ho ! La thyroide petite mais régule plein de chose, elle bugue et c’est la panique ! Elle est en hypo ça va pas, elle est en hyper et ça va pas non plus !

    j’ai depuis quelques années la maladie de basedow diagnostiquée, cela a failli me mettre sur le carreau pour le compte car le coeur s’emballait !
    pris en charge dans le même hopital que toi par un plutot une bonne docteresse, j’ai encore ma petite glande avec un traitement et comme je suis plutot pour le courant « USA – Canada » je ne suis pas chaud pour l’enlever. Par contre peut-être que je ferais le traitement à l’iode radio actif un jour.

    effectivement prise de sang régulière et traitement sous molécule avec des hauts et bas. Mais bon la vie est là et vivons là !

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 16 h 36 min

      Exactement ! :)

    • Sophie
      15 juin 2017 / 5 h 51 min

      Hi, Diagnostiquée basedow en 2004 après la naissance de mon deuxième enfant, J’ai été suivie et traitée finalement à l’iode radioactif en 2008 (après allergie au néomercazol et/ ou propranolol et traitement par PTU pendant un moment . Mon ainé était malade , et on a d’abord décidé de s’occuper de lui et de régler mon pb de thyroïde ensuite…) Donc 2008 1ere dose d’iode mais pas 100% efficace. Après le yoyo pendant un an, de nouveau une dose d’iode qui a complètement grillée la thyroïde. Dans mon cas, pas de nodule, pas de goitre et c’est ce qui a permis ce traitement. Je suis prof d’anglais et je ne voulais pas d’une opération qui risquait d’abimer mes cordes vocales. Depuis 2009 j’ai beaucoup galéré pour trouver un équilibre. Pas question d’entamer une nouvelle grossesse (alors que c’était le projet avant 2004 et le diagnostic ) , yoyo permanent entre hyper et hypo avec tous les inconvénients associés : irritabilité (le mot est faible en fait c’est plus ‘pétage de plombs pour un rien’ ), pb de sommeil, poids qui varie beaucoup, palpitations … certains matins, arrivée au lycée, j’avais juste envie de me coucher à coté de la photocopieuse pour dormir… lol Pas faisable… Dépression, pleurs pour trois fois rien et finalement il y a 4 ans gros burn out. Bien sur autour de soi les autres voient peu le lien avec la maladie (ou les conséquences de la maladie) . Même mon conjoint, très proche et compréhensif, zappe parfois l’idée que les fluctuations de TSH influent sur le moral et la santé. Aujourd’hui je vais mieux, je prends en alternance 75 et 100 (en dosage levothyrox) Je fais attention à l’entrée de l’hiver et de l’été car mes besoins varient en fonction du temps et je continue les prises de sang tous les deux à trois mois. J’ai complètement arrêté les contraceptifs depuis 8 mois et l’effet yoyo de la TSH s’est stabilisé… Je crains l’entrée dans la ménopause car je pense que cela entraînera de nouveau des variations… Bien sur ‘la vie est là’ et l’important est de profiter de tout quand ça va bien mais ce n’est pas évident au quotidien. Je cours un peu mais les objectifs sont difficiles à tenir. J’ai annulé une participation sur un petite course sympa (8 km ) la semaine dernière car je suis en hyper en ce moment donc peu de sommeil, crampes dans les jambes en permanence et dégout de la nourriture… On fait avec mais c’est parfois difficile de prendre sur soi…
      Courage à tous, trouvez un médecin qui vous entende et vous écoute surtout… Pas forcément un endocrinologue . Le dernier que j’ai vu m’a ri au nez quand je lui ai dit que je faisait des prises de sang tous les deux mois… J’ai suivi son conseil en me disant que je devais en effet prendre de la distance, dédramatiser … Résultat : des soucis familiaux à gérer , pression et fatigue au boulot, hypothyroïdie et trois mois plus tard burn out… Merci ;)
      Nous sommes les seuls à ressentir les symptômes donc il faut aussi se faire confiance… Sans se regarder sous toutes les coutures toutes les 5 minutes bien sur … Mais s’écouter un peu et trouver ses propres solutions …
      Bises !

  14. 14 septembre 2016 / 16 h 57 min

    Je ne peux que te comprendre, il y a 5 ans j’ai découvert que mes problèmes venait de ma thyroïde. Je n’ai pas eu à me faire opérer mais je suis condamnée à prendre mon comprimé de levothyrox tous les matins. Les effets se sont estompés dans l’ensemble mais je ressent parfois les effets au niveau de la frilosité ou de l’humeur, j’essaie de me contrôler un maximum pour que personne ne le remarque car quand on ne sait pas ce que c’est , c’est parfois difficile à assumer et à expliquer.. En tout cas ça fait du bien de pouvoir le partager !

    • Amelie
      Auteur/autrice
      14 septembre 2016 / 17 h 14 min

      Oui ce n’est pas toujours facile de faire comprendre cela à notre entourage, ou même aux gens en général !

  15. 15 septembre 2016 / 23 h 03 min

    Je connais bien ça. On ne m’a pas opéré, j’ai toujours ma thyroïde, mais impossible de me stabiliser depuis plus de 15 ans. Les médecins ont même pensé que je faisais un syndrome de cushing… Je connais la fatigue extrême qui peut te faire rester au lit un we pour tenir la semaine au boulot, le chaud/ frais incessant qui te fait passer pour une folle (lainage en été, débardeur en hiver), la prise de poids malgré le sport et le fait que je n’ai jamais rien mangé de ma vie… Je suis totalement d’accord pour dire que c’est une maladie invisible. On n’a pas le droit de se plaindre, d’ailleurs cette pathologie n’est pas reconnue comme étant invalidante par la Sécu. Souvent au boulot, j’ai des malaises en journée avec la tête qui tourne, je suis contrainte de m’asseoir pour ne pas chuter (c’est mal vu dans la vente). Une fois ça passe, deux fois aussi, mais quand c’est quotidien on te traite d’affabulatrice et c’est hyper désagréable. Avec le temps, mes amis ne me proposent plus trop de sorties car ils connaissent mon état de santé, et ils ont peur de me voir faire un malaise… Au final, je peux dire qu’elle a été un frein autant dans ma vie personnelle que professionnelle.
    En tout cas, ne prends jamais le générique du levothyrox, il a failli me tuer et je ne suis pas la seule, il parait que son dosage est irrégulier et déstabilise ton taux déjà fragilisé par la maladie. bon courage

  16. 16 septembre 2016 / 0 h 17 min

    Hello !
    J’ai été touchée par ton article. Dans ma famille, on cumule les soucis de santé et ma cousine, en l’occurrence, s’est faite elle aussi opérer de la thyroïde. L’une de mes amies a une thyroïde d’Hashimoto qui l’handicape depuis deux ou trois ans (et ce, jusqu’à la fin de sa vie aussi…).
    J’ai la « chance » de ne pas avoir ce souci-là. Mais je suis aussi atteinte d’une maladie « invisible » et auto-immune (comme d’autres personnes ayant commenté ton article). Enfin, invisible la plupart du temps, dans mes gros moments de faiblesse, elle devient visible et menace très sérieusement ma vision. J’attends toujours un diagnostic (suspicion de spondylarthrite ankylosante mais non confirmée), et je subis, moi aussi, la fatigue intense (et les nombreuses douleurs) liée à l’hyper activité de mon système immunitaire.
    On aborde peu la Maladie sur la blogo, et pourtant certaines, comme la tienne, méritent d’être connues davantage pour pouvoir sensibiliser les gens.
    En tout cas, tu as été très courageuse d’oser aborder ce sujet, je te souhaite le meilleur pour la suite.

  17. Marie
    18 septembre 2016 / 15 h 39 min

    J’ai déjà côtoyé plusieurs personnes ayant des problèmes de thyroïdes sans vraiment en connaître les tenants et aboutissants… merci pour cet article qui éclaire ma lanterne :)

  18. 19 septembre 2016 / 17 h 14 min

    Je ne connaissais pas du tout cette pathologie (sauf de nom), merci pour ce partage simple et sans tabou de ton quotidien… C’est vrai que les maladies invisibles sont souvent mal comprises par l’entourage, quelles qu’elles soient.
    Bon courage pour la suite (je sais que tu n’en manques pas), je t’embrasse !

  19. Julie
    17 décembre 2016 / 20 h 45 min

    Bonjour,

    Merci pour ton article. Je me sens un peu moins seule.
    Je fais moi aussi partie de la team Levothyrox depuis mon ablation totale de la thyroide il y a pres que 2 ans. (Nodule cancereux).
    Il a été très difficile de trouver le bon dosage : changement toutes les 6 semaines de dosage, prise de sang….
    Je viens seulement d’atteindre le dosage adéquat semble t’il.
    Je passe par des moments de grosse fatigue, de déprime… On ne comprend pas pourquoi.
    C’est difficile à vivre pour moi. J’ai l’impression de ne plus être celle que j’étais avant.
    J’essaie d’apprendre à vivre différemment mais pas facile tous les jours.
    Merci à vous.

    • Flatres
      12 avril 2021 / 20 h 53 min

      Bonsoir . Cancer de la thyroide en 2017
      Tsh instable . Je serais hypersensible au traitement substitutif. Des hauts des bas ( fatigue moral ….). Bref très difficile certains jours et bcp d incompréhension de la part des gens.

    • Fixot
      30 août 2021 / 11 h 06 min

      Bonjour
      Opérée en juin 2009 thyroide parathyroide et une dose iode 131.
      Dosée plus ou moins bien,mais cela se régularisent.
      Depuis le changement de levothyrox gros problèmes,
      Je dois vous dire que je dois être entre 0.50et2.50.
      Et ce jour prise de sang 8.48.
      Le moins d avant 6.52
      Maux de tête vertiges
      Et ce matin j ai l impression d être saoule.
      Je ne sais plus quoi faire, le docteur remet un peu de levothyrox reprise de sang, et ça dure depuis plusieurs mois.
      Voilà pas facile à vivre,et je vous en passe

      • Amelie
        Auteur/autrice
        30 août 2021 / 15 h 22 min

        Bonjour ! Je ne suis pas docteur mais peut-être que vous ne tolérez pas le nouveau Levothyrox. Cela a été mon cas et après des mois à lutter, mon médecin a accepté de changer mon traitement. Je suis désormais sous L-Thyroxine, qui reprend la formule de l’ancien Levothyrox. Bon courage à vous.

      • Faucher
        11 janvier 2022 / 23 h 13 min

        A la place du levothyrox nf, tu pourrais essayer la L thyroxin henning.

        • Amelie
          Auteur/autrice
          12 janvier 2022 / 8 h 27 min

          Bonjour, cet article date et depuis, je suis en effet passée au L-Thryoxin ;)

  20. lilie
    30 septembre 2017 / 8 h 37 min

    Bonjour à toutes,
    Cela fait huit ans que j’ai été opérée. On m’avait découvert fortuitement des nodules dans le lobe droit en me faisant une IRM des cervicales. A l’époque, je n’avais absolument aucun symptôme de dérèglement thyroïdien. Par la suite, j’ai été suivie par un endocrino puis les nodules grossissant on m’a recommandé l’opération. J’y suis allée en toute confiance. Après l’opération , je me sentais totalement épuisée et comme cela ne s’arrangeait pas, mon chirurgien m’a prescrit du levotyrox que je prends depuis lors.On m’a expliqué que mon lobe gauche ne fonctionnait pas mais qu’on ne pouvait pas le savoir à l’avance. Je dois dire que je suis assez sceptique….
    Depuis mon opération, chaque année, en général à l’automne et au printemps, je m’écroule pendant 3 à 4 semaines, je suis épuisée comme si j’avais la grippe mais sans aucune fièvre et j’ai des acouphènes intenses. j’ai beau prendre des vitamines, rien n’y fait. Mes résultats sanguins sont toujours bons et mon premier endocrino m’avait dit de façon radicale « ce n’est pas la thyroide ». Alors j’ai cherché autre chose, j’ai consulté des ORL, cardiologue et même un médecin « interniste », le genre DR HOUSE, et rien… « Madame vous êtes en bonne santé ».Les gens me disaient c’est psychologique, tu devrais peut être aller voir un Psy.Comme je suis à mon compte (je suis avocate), cela me pose évidement des problèmes professionnels puisqu’il est très dur d’assurer quand on a « aucun jus ».En lisant tous vos commentaires, et le site « vivre sans thiroide » je viens enfin de comprendre que je ne suis pas folle et cela fait du bien !!! ces problèmes sont bien en lien avec mon ablation de la thyroïde. Je vais donc arrêter de chercher et tout ce qu’il me reste à faire c’est d’accepter ce qui n’est vraiment pas dans mon caractère, ayant l’habitude de me battre dans mon métier.
    En tout cas, à celles qui hésiteraient à se faire opérer si elles n’ont que des nodules et pas d’autres symptômes, SURTOUT NE VOUS FAITES PAS OPERER !!!
    Bon courage à toutes et merci pour vos messages.

  21. Marj
    14 novembre 2017 / 8 h 29 min

    Bonjour a tous,moi aussi ablation de la thyroïde il y a deux ans suite à un cancer,pas facile à vivre tout les jours,la tsh doit être freiner donc très basse avec tout les symptomes qui vont avec..crises angoisse,pleur sans raison,problèmes intestinaux,fatigue. ..dur dur!heureusement on est pas seule ,sa fait du bien de partager et d être comprise…

  22. Amelia
    3 janvier 2018 / 17 h 49 min

    Bonjour,
    J’ai subi une ablation torale de la thyroide en juin après une maladie de basedow. Depuis l’opération je suis à 100 de levothyrox ,ma TSH et ma T4 sont bonnes mais je souffre encore de douleur/faiblesse musculaire, de changement d’humeur,de diarrhée , je passe du speed à l’épuisement et dors très peu. Au travail c’est compliqué (je suis vendeuse en boulangerie) car ma patronne et mes collègues me trouvent insupportable à cause de mes changements de comportement. Aujourd’hui je me demande si l’opération était une bonne solution car la sEuler chose qui va mieux c’est que je n’ai plus trop de palpitations et que au moins avant quand j’allais voir le médecin mes symptômes étaient expliqué par mes résultats sanguins. En tout cas ça fait du bien de voir que l’on est pas seule dans cette galère. Bon courage à vous toutes.

    • Bodiguel
      8 janvier 2018 / 8 h 45 min

      Bonjour je m appelle Isabelle et je suis née sans glande thyroïde je connais bien les problèmes

  23. Hanen
    7 janvier 2018 / 10 h 24 min

    Bonjour

    On m a découvert un nodule suspecté cancéreux depuis 2 mois. Je dois subir une ablation de la thyroide dans 2 jours. J ai très peur du post opératoire.

    • Amelie
      Auteur/autrice
      7 janvier 2018 / 12 h 23 min

      Bonjour Hanen,

      si je dois vous donner un conseil, c’est de vous entourer de bons médecins et de bien procéder à tous les examens médicaux nécessaires, pour ainsi être stabilisée très vite :)

  24. Tellou
    28 janvier 2018 / 2 h 15 min

    Merci pour ce post

    • Isabelle Bodiguel
      29 janvier 2018 / 8 h 31 min

      Bonjour je tiens à vous dire que je suis née sans glandes thyroïde et j ai 60 anssi vous voulez nous pouvons discuter de notre probleme

      • PERRIER
        29 janvier 2018 / 21 h 15 min

        bONSOIR iSABELLE,
        Etant née sans thyroïde, ressentez-vous les mêmes symptÖMES QUE CEUX QUI SE LA SONT FAITE RETIRER ?

        bIEN à vous.
        Pascale

        • Isabelle Bodiguel
          25 février 2018 / 10 h 13 min

          Prise de poids façon anarchique sommeil instable avec autres problèmes humeur en dents DE scie entre Autres

      • Julie
        24 février 2018 / 13 h 15 min

        Bonjour, j’ai subi une tyroidectomie il y a 3 ans car cancer. Depuis je prends du levo sans TROuver le bon dosage. Depuis un an j’ai pris 7 kg. Tsh haute ou tsh basse je grossis. Les symptômes sont toujours LES mêmes. J’AI l’impression d’être une hypo tout le temps meme si DOSAGe bas. Qu’en pensez vous? Cette fois ci j’ai demande a prendre du 75 au lieu du 100 et 125 un jour sur 2.

  25. sanchez Marie
    14 août 2019 / 22 h 56 min

    Merci beaucoup ton blog m’a vraiment aidée a comprendre se qu’était la tyroÏde pour ma part je suis née sans tyroîde je sait sa a l’air dingue mais bon… J’arrive a vivre sans. Pendant 14 ans j’ai su que je n’avait pas de glande endocrine ni de tyroide mais je n’ai jamais pu savoir quel était son fonctionnement. alors merci

  26. Thomas
    3 mars 2020 / 0 h 06 min

    Merci pour ces renseignements j’ai moi aussi été opéré pour les meme raison l’année dernière. J’ai aujourd’hui 18 ans et je me posais énormément de question surtout par rapport à mon humeur je n’arrive pas à me relever et être heureux en ce moment il faut prendre en compte que j’ai très peu de sommeil j’ai oublier plusieurs fois mon levothyrox et je pense que je force un peu trop sur mon corps. Je me demande donc si mon humeur n’est pas liée à tout sa au faite que je pousse mon corps à ses limites

    • Amelie
      Auteur/autrice
      3 mars 2020 / 10 h 07 min

      Il est important de prendre son Levothyrox tous les jours, à jeun. Les sautes d’humeur, la fatigue ou au contraire une absence de sommeil font partie des symptômes de la thyroide. Ne pas hésiter aussi à faire régulièrement des bilans sanguins pour mesurer la TSH ;)

      Bon courage Thomas, c’est pas toujours facile mais on apprend au fur et à mesure à mieux se connaitre et connaitre cette pathologie !

  27. Herve
    21 juin 2020 / 10 h 03 min

    Bonjour, merci.pour ton article. Ablation en 2001. merci d avoir mis des mots,sur ce que je ressens… ca me fait tellement de bien ton.article. jeme retrouve …

    • Amelie
      Auteur/autrice
      21 juin 2020 / 10 h 08 min

      De rien Hervé ! Bon courage :)

  28. Rouxel Anne Hélène
    1 août 2020 / 15 h 10 min

    Bonjour,j ai été opéré partiellement de la thyroide en2017,sous levothyrox car j avais des symptômes d hypothyroïdie. J ai commencé dernièrement à mieux gérer mon stress,a et changer un pe mon alimentation avec pain complet,crudités et fruits en plus…et de la vit d tous les mois,du poisson et plus d œufs….ma tjs est descendue et je me sens moins fatiguée et meilleur moral….est ce que l ete vous vous sentez mieux ?

    • Amelie
      Auteur/autrice
      1 août 2020 / 17 h 00 min

      Mmmm pour ma part, je n’ai pas constaté un impact des saisons sur mon état :)

  29. AURELIE
    20 août 2020 / 11 h 48 min

    Bonjour,
    Vivre sans thyroïde c’est loin d’être simple.
    J’ai subi une ablation totale en janvier 2014 et depuis ma TSH fait le yoyo. j’ai des contrôles tout les 3 mois et je passe de l’hyper à l’hypo constamment. pour donner un exemple : prise de sang fin mai tsh 0,212 on baisse le dosage de 12,5 et prise de sang mi aout tsh 3,32. ça fait mal, mon corps me fait mal, je n’ai que 41 ans et j’ai l’impression d’en avoir le double.
    Moralement c’est épuisant et comme ce n’est pas une maladie visible les gens ne comprennent pas. Je me sens bien seule parfois mais je sais aussi que je dois prendre le levo à vie alors je me bats pour trouver des alternatives.

    • Cauderlier
      13 mars 2021 / 20 h 14 min

      Moi je vous vous comprend déjà opérée en 1987 1x et ablation complète dans les années 2000 .non les gens ne comprennent pas les jours de fatigue .ni vos douleurs vos faiblesses car on ne vois rien pou ne veulent pas voir ..ils n imaginent même pas que sans nos produits de substitutions ( hormones) nous ne survivront pas très longtemps..allez leurs expliquer ça!!! Courage a toutes et tous

  30. Sanchez
    17 mars 2021 / 11 h 38 min

    Bonjour à tous , opérer en 2017 ablation totale je vie au quotidien sans thyroide je suis une maman de 4 enfants en bas âge et cela et très compliquer pour moi je me sent très fatiguer je dort mal j’ai de gros vertige ma fatigue intense m andicape beaucoup j’ai plus goût à rien cet état et très difficile pour couronner le tout je suis nostalgique de tout je pleure pour un rien je suis tout le temps triste j’ai pris du poids que je n arrive plus à perdre j’en ai marre … jetait une femme super joyeuse , pleine d énergie toujours le sourire et maintenant je ne me reconnais plus je tape des crises de nerf je me gère plus merci à tous pour vos témoignages sa fait du bien de voir que je suis pas la seule…

  31. Cyril
    6 mai 2021 / 23 h 21 min

    Bonjour à toutes et à tous,
    Je suis étudiant ostéopathe et je me documente en vue de faire un exposé sur l’hyperthyroïdie.
    J’aimerai savoir pour ceux et celles qui en sont touchés ou qui ont subi une ablation, quels sont les traitements (hormis médicamenteux comme les ATS par exemple), les gestes ou vos petites recettes qui améliore votre qualité de vie dans votre quotidien. Si il y en a.
    Je vous souhaite bon courage à toutes et à tous! #Staysafe

    • Amelie
      Auteur/autrice
      7 mai 2021 / 7 h 53 min

      Bonjour Cyril, pour ma part, hors le traitement à base de L-thyroxine, je ne fais rien d’autre ^^

      • Cyril
        9 mai 2021 / 22 h 07 min

        Je te remercie de ta réponse !

  32. Sab
    18 mai 2021 / 21 h 18 min

    Bonjour,
    J’ai un goitre multi nodulaire. la quasi totalité de la thyroïde est envahie de nodules bénins sans changement de tsh. Mais ils ne cessent de grossir. L’endocri m’ à dit qu’il fallait l’enlever entièrement car, effectivement je les sens à la déglutition et commence à faire des « fausses routes ». Je suis assez terrorisée en faite et ne suis pas prête à endurer les symptômes qui en suivent.

    Merci de l’échange et de l’écoute.

    • Amelie
      Auteur/autrice
      19 mai 2021 / 7 h 45 min

      Bonjour Sab ! Si tu commences à le sentir et que cela te gêne, je pense que ton médecin a raison. J’étais terrorisée moi aussi à l’époque (première opération, grande inconnue !) mais au final tout s’est très bien passé car je me suis entourée de praticiens dans lesquels j’avais confiance :)

  33. Charline G
    26 mai 2021 / 15 h 08 min

    Hello ! Je viens de tomber par hasard sur ton article (j’arrive après la guerre en effet ahah). D’habitude je ne laisse jamais de commentaire, mais je le fais cette fois-ci car je voulais te remercier d’avoir partagé ton expérience. Je vis également sans thyroïde depuis 5 ans et j’ai actuellement 25 ans. 5 ans plus tard, je n’ai toujours pas le bon dosage de levothyrox et je vis un enfer au quotidien avec mes sauts d’humeur. C’est compliqué avec mon entourage bien sur, car la maladie est invisible comme tu dis. Ton témoignage m’a émue car je n’ai jamais rencontré quelqu’un avec des problèmes de thyroïde si jeune comme moi. J’avais l’impression d’être un extra terrestre. Alors merci pour ça. Si jamais tu as l’occasion de faire un nouvel article 13 ans plus tard, de ta vie sans thyroïde, je suis preneuse ! Passe une très belle journée

    • Amelie
      Auteur/autrice
      26 mai 2021 / 15 h 39 min

      Merci Charline ! Bon courage pour le levothyrox, après 2 ans à ne pas réussir à avoir un bon dosage, je suis passé à un autre médicament, le L-Thyroxin, et ca va mieux. C’est une maladie invisible et épuisante, mais on prend l’habitude au fur et à mesure de la gérer plus sereinement ;)

  34. Mae
    28 septembre 2021 / 17 h 36 min

    WAHOU. Autant de témoignages dans les commentaires qui me permettent de réaliser à quel point je ne suis pas seule. Les problèmes de thyroïde sont dans la plupart des cas une plaie à gérer au quotidien.
    Pour ma part c’est aussi lors d’une consultation chez le médecin, tentant d’expliquer mon état de fatigue intense que ça a commencé :
    Le matin quand le réveil a sonné je ne me sentais pas capable de sortir de mon lit. Ça me semblait insurmontable, trop fatiguée et j’ai continué à dormir jusqu’à 15h, ensuite obligée de me lever pour mon rendez-vous chez le médecin. Sans justificatif l’école me fermerait ses portes.
    Mon médecin a vu une boule dans mon cou et m’a donné les ordonnances pour ce qui a ensuite été une longue série d’examens. J’avais 18 ans et j’ai fêté mes 19 dans le mois qui a suivi. J’ai alors eu rdv avec un chirurgien spécialisé qui m’a tout simplement dit : « On ne sait pas exactement ce que tu as, mais étant donné tes résultats on ne vas prendre aucun risque. On va pratiquer l’ablation totale ». Moitié français moitié chinois, je comprenais globalement et ne posais pas plus de questions, trop jeune, me laissant guider.
    Première opération le 31 décembre, joyeux réveillon. Verdict : Cancer.
    Je vais bientôt fêter mes 27 ans et je ne sais toujours pas complétement gérer. Il y a des moments ou l’histoire et les souvenirs prennent le dessus sur les symptômes, les ressentis. Mais c’est aussi de la que viens cet excès de sensibilité.
    Cette maladie m’as pris des moments de vie, a sacrifier mon projet de jeune fille au pair malgré la rémission, quand le besoin de changer d’air était devenu vitale.
    Je postule aujourd’hui pour être Spv, après différents entretiens et les examens nécessaires qui s’avèrent bons, on m’a fait comprendre qu’il était possible que cela n’aboutisse pas simplement à cause de cet antécédent. Mais j’y crois. Sans m’affoler non plus tant que l’on ne m’auras pas dit : rejoins-nous.
    Cependant je suis loin d’être la seule, et je suis loin d’être à plaindre. J’ai appris le recul, un peu la résilience, même si j’y travaille encore.
    J’ai pris conscience de la vie. Je réalise chaque jour ce que sont les choses vraiment importantes et je relativise tant que je peux.
    J’essaie d’apprendre aux gens que j’aime qu’il y a souvent plus grave. Que de casser des assiettes par maladresse 3 fois dans la journée, rater un examen, perdre ou casser son téléphone, prendre une amende, se faire abimer la voiture etc.. Pour qu’ils soient en bonne santé.
    Ça énerve souvent sur le coup et parfois on prolonge notre colère. Pourtant ces choses ne durent pas, même après une seconde c’est terminé et on n’a pas le pouvoir de revenir dessus. Alors pourquoi s’énerver, s’en prendre à soi et abimer son corps. Les pensées que l’on s’inflige nous rendent parfois malades sans que l’on en ait conscience.
    Je suis aujourd’hui persuadée que ce sont mes émotions qui ont déclenchée ma maladie.

    J’ai dû dépasser la colère, le sentiment d’injustice et le jugement des autres. J’en ressors grandie, même si cette maladie c’est pour la vie et même si, elle est bel et bien invisible.

    Il faut d’abord s’aid(/m)er soi-même.

    L’automne est arrivé et le changement commence à se faire sentir : fatigue, état émotionnel, et ce qui avec. Introspection. Voilà comment je suis tombée sur cet article qui me fait beaucoup de bien. Merci.

    • Amelie
      Auteur/autrice
      29 septembre 2021 / 9 h 48 min

      Bonjour Mae,

      je me reconnais beaucoup dans ton témoignage. Je suis heureuse de lire que tu as réussi à tirer du positif de ce moment de vie et que tu en es ressortie grandie. Bon courage pour la saison, je ressens exactement la même chose et même après plusieurs années, ce n’est pas toujours facile.

  35. 21 octobre 2021 / 16 h 59 min

    Bonjour, on m’a retiré totalement la thyroïde avant hier, une partie avait déjà été enlevée il y a quelques années pour causes, déjà, de nodule très gros qui poussaient sous la cage thoracique et me comprimaient la trachée. J’étais jusqu’à à mon ablation totale d’avant hier, sans traitement particulier. Je suis depuis 2 jours sous levothyrox 125. J’avoue que depuis que je fais des recherches sur internet ( j’aurais pas du…) je suis déprimée de tout ces témoignages pas très positif. Ayant déjà une fibromyalgie et ayant difficilement perdu beaucoup de poids, j’ai peur d’a nouveau regrossir et être encore plus épuisée…

    • Amelie
      Auteur/autrice
      21 octobre 2021 / 17 h 23 min

      Bonjour ! Reposez vous bien après l’opération :)
      Concernant les témoignages, on a plus souvent tendance à parler du négatif que du positif. Pour ma part, cela fait 14 ans que l’on m’a retiré la thyroïde et si j’ai eu quelques moments difficiles ces dernières années à cause de la nouvelle formule du levothyrox, cela va bien mieux depuis.