Depuis des années, je souffre d’une maladie chronique. Mais quasi invisible. Depuis 2008, je vis sans thyroïde. J’ai déjà abordé parfois ce sujet sur le blog, sans trop m’y attarder. Et puis, je me suis dit qu’il serait intéressant d’en faire un article, surtout que c’est une maladie courante sans être très connue.

Depuis l’âge de 22 ans, je vis donc avec un organe de moins. Un organe que je dois remplacer au quotidien en prenant du lévothyrox. Heureusement pour moi, je n’ai pas plusieurs comprimés à avaler chaque jour comme ce peut être le cas pour certaines maladies. Non, moi je dois juste prendre un comprimé chaque matin à jeun jusqu’à la fin de ma vie ;)

Le diagnostic

Les problèmes de thyroïde sont parfois compliqués à détecter. Pour ma part, les symptômes étaient les suivants :

• problèmes de poids : impossible à l’époque de dépasser 46 kilos. Et pourtant mon régime alimentaire de l’époque était très fat : McDo tous les midis, beuverie tous les 2 jours, kebab, grignotages, quasiment pas de légumes, etc…
• sautes d’humeur : il m’arrivait parfois de frôler les crises de nerf tellement j’étais énervée par des situations. Mais genre comme ça, d’un coup.
• peu de sommeil : je dormais très peu, du style 1h du matin – 6h du matin ! J’avoue qu’aujourd’hui, ça me manque bien car je suis devenue une vraie marmotte depuis !

Je n’ai jamais pensé à la thyroide, mettant ça plutôt sur le coup de mon cycle hormonal et du métabolisme. A vrai dire, je ne savais même pas que cet organe existait.

Et puis, lors d’une visite de routine chez le médecin, celui-ci me demande si j’ai des problèmes de thyroïde. Car il y a une petite boule au niveau de ma gorge. Une boule qui en fait est là depuis des années, sans que cela m’inquiète. Tout simplement parce qu’elle se trouve légèrement sous la glotte.

On décidé donc d’aller me faire faire une échographie « pour vérifier ». Là, je tombe sur un con. Pas d’autres mots. Pendant tout l’examen, le mec n’arrête pas de dire « oh la la c’est quoi ça ! » « c’est quoi cette thyroide !? » « mais c’est pas possible !! ». J’ai une peur bleue du médecin et des examens médicaux, alors imaginez mon état de panique ! Je me voyais déjà morte ! (oui pas mélodramatique la fille ^^). Mon médecin me rassure, en fait ma thyroïde a des nodules mais pas de quoi me faire un sang d’encre. S’en suivent prises de sang, visite chez l’endocrinologue, scintigraphie pour vérifier que les nodules ne possèdent pas de cellules cancéreuses… Etc… 4 mois après le diagnostic, je suis chez le chirurgien, prête à me faire retirer toute la thyroïde.

Petit point Larousse Medical : La thyroïde, c’est là, derrière les cordes vocales ;)

L’opération

Ma grosse angoisse. J’avais 22 ans, je n’avais jamais été hospitalisée ni opérée. Au final, ça s’est bien passé. Peu de douleurs puisque j’étais sous morphine, mais comme je ne devais rien manger qui pourrait irriter ma gorge pendant quelques jours, j’ai eu quelques sueurs froides lors des repas à l’hôpital ^^

Par la suite, pendant 2 ans, il a fallu que je protège énormément ma cicatrice, pour éviter qu’elle ne se voit trop par la suite. Ecran total tous les jours, massages, crèmes réparatrices… Au final, on ne la voit quasiment plus ! ;)

Et après ?

Dès le lendemain, j’ai donc commencé ma nouvelle routine, à savoir prendre mon comprimé de levothyrox tous les matins. Tous les mois puis tous les 3 mois, j’ai du faire des prises de sang pour vérifier mon taux de TSH, qui est l’hormone sécrétée normalement par l’hypophyse, une petite glande dans le cerveau. Cela joue beaucoup sur notre humeur, notre fatigue, notre métabolisme en général.

Pour faire court, il y a 3 stades quand on est malade de la thyroïde (je généralise mais c’est pour éviter de faire un cours de médecine ^^) :

• L’hypothyroïdie : le taux de TSH n’est pas bon, il est trop élevé, on est très fatiguée, on pleure pour un rien, on prend du poids même en faisant attention.
• Le stade normal : le taux de TSH est bon, aucun souci à signaler !
• L’hyperthyroïdie : le taux de TSH n’est pas bon non plus. On est hyper speed, on peut perdre du poids même en mangeant bien, le coeur peut s’emballer aussi.

J’ai donc des périodes dans l’année où je suis très fatiguée. D’autres où je suis un peu speed mais c’est très rarement arrivé. C’est très handicapant au quotidien, j’ai une qualité de vie forcément moindre que des personnes sans soucis de santé.

Au quotidien, ça donne quoi ?

Je suis un peu comme une petite vieille :D Quand il fait chaud, je ne suis pas bien, l’hiver je suis très frileuse, j’ai parfois des jours où j’ai envie de pleurer d’un coup sans que rien d’exceptionnel n’arrive. Je pourrai passer mes weekends à dormir, et j’ai souvent du mal à émerger le matin. J’ai pris 14kgs en 8 ans aussi, passant du 32/34 au 38/40. Dur dur.

C’est dur aussi pour mon copain, qui doit vivre cela au quotidien. Je suis tellement consciente d’être parfois compliquée à vivre à cause de tous ces soucis. Mais il est toujours être là pour moi, même quand c’est difficile.

Je ne peux plus consommer de soja (ou très rarement) car le soja est un perturbateur endocrinien, qui absorbe le levothyrox. Je suis très vite fatiguée, du coup je suis très réticente à faire certaines activités physiques. J’appréhende chaque changement de saison car je sais que cela entraîne 2 à 3 semaines de grosse fatigue, le temps que mon corps s’habitue. Eh oui, car la thyroide, c’est un peu le thermostat de notre organisme ;)

J’apprends chaque jour à vivre sans thyroïde. J’apprends tout le temps ce que ça implique niveau santé et qualité de vie, et souvent j’ai oublié de m’écouter. Désormais je fais très attention, j’essaye de tout faire pour vivre « normalement ». Ce qui motive en partie ma reprise en main.

Bref, je vis sans thyroïde et je le vis (à peu près) bien ! :)