Depuis des années, je souffre d’une maladie chronique. Mais quasi invisible. Depuis 2008, je vis sans thyroïde. J’ai déjà abordé parfois ce sujet sur le blog, sans trop m’y attarder. Et puis, je me suis dit qu’il serait intéressant d’en faire un article, surtout que c’est une maladie courante sans être très connue.

Depuis l’âge de 22 ans, je vis donc avec un organe de moins. Un organe que je dois remplacer au quotidien en prenant du lévothyrox. Heureusement pour moi, je n’ai pas plusieurs comprimés à avaler chaque jour comme ce peut être le cas pour certaines maladies. Non, moi je dois juste prendre un comprimé chaque matin à jeun jusqu’à la fin de ma vie ;)

Le diagnostic

Les problèmes de thyroïde sont parfois compliqués à détecter. Pour ma part, les symptômes étaient les suivants :

  • problèmes de poids : impossible à l’époque de dépasser 46 kilos. Et pourtant mon régime alimentaire de l’époque était très fat : McDo tous les midis, beuverie tous les 2 jours, kebab, grignotages, quasiment pas de légumes, etc…
  • sautes d’humeur : il m’arrivait parfois de frôler les crises de nerf tellement j’étais énervée par des situations. Mais genre comme ça, d’un coup.
  • peu de sommeil : je dormais très peu, du style 1h du matin – 6h du matin ! J’avoue qu’aujourd’hui, ça me manque bien car je suis devenue une vraie marmotte depuis !

Je n’ai jamais pensé à la thyroide, mettant ça plutôt sur le coup de mon cycle hormonal et du métabolisme. A vrai dire, je ne savais même pas que cet organe existait.

Et puis, lors d’une visite de routine chez le médecin, celui-ci me demande si j’ai des problèmes de thyroïde. Car il y a une petite boule au niveau de ma gorge. Une boule qui en fait est là depuis des années, sans que cela m’inquiète. Tout simplement parce qu’elle se trouve légèrement sous la glotte.

On décidé donc d’aller me faire faire une échographie “pour vérifier”. Là, je tombe sur un con. Pas d’autres mots. Pendant tout l’examen, le mec n’arrête pas de dire “oh la la c’est quoi ça !” “c’est quoi cette thyroide !?” “mais c’est pas possible !!”. J’ai une peur bleue du médecin et des examens médicaux, alors imaginez mon état de panique ! Je me voyais déjà morte ! (oui pas mélodramatique la fille ^^). Mon médecin me rassure, en fait ma thyroïde a des nodules mais pas de quoi me faire un sang d’encre. S’en suivent prises de sang, visite chez l’endocrinologue, scintigraphie pour vérifier que les nodules ne possèdent pas de cellules cancéreuses… Etc… 4 mois après le diagnostic, je suis chez le chirurgien, prête à me faire retirer toute la thyroïde.

Petit point Larousse Medical : La thyroïde, c’est là, derrière les cordes vocales ;)

vivre sans thyroide

L’opération

Ma grosse angoisse. J’avais 22 ans, je n’avais jamais été hospitalisée ni opérée. Au final, ça s’est bien passé. Peu de douleurs puisque j’étais sous morphine, mais comme je ne devais rien manger qui pourrait irriter ma gorge pendant quelques jours, j’ai eu quelques sueurs froides lors des repas à l’hôpital ^^

Par la suite, pendant 2 ans, il a fallu que je protège énormément ma cicatrice, pour éviter qu’elle ne se voit trop par la suite. Ecran total tous les jours, massages, crèmes réparatrices… Au final, on ne la voit quasiment plus ! ;)

Et après ?

Dès le lendemain, j’ai donc commencé ma nouvelle routine, à savoir prendre mon comprimé de levothyrox tous les matins. Tous les mois puis tous les 3 mois, j’ai du faire des prises de sang pour vérifier mon taux de TSH, qui est l’hormone sécrétée normalement par l’hypophyse, une petite glande dans le cerveau. Cela joue beaucoup sur notre humeur, notre fatigue, notre métabolisme en général.

Pour faire court, il y a 3 stades quand on est malade de la thyroïde (je généralise mais c’est pour éviter de faire un cours de médecine ^^) :

  • L’hypothyroïdie : le taux de TSH n’est pas bon, il est trop élevé, on est très fatiguée, on pleure pour un rien, on prend du poids même en faisant attention.
  • Le stade normal : le taux de TSH est bon, aucun souci à signaler !
  • L’hyperthyroïdie : le taux de TSH n’est pas bon non plus. On est hyper speed, on peut perdre du poids même en mangeant bien, le coeur peut s’emballer aussi.

J’ai donc des périodes dans l’année où je suis très fatiguée. D’autres où je suis un peu speed mais c’est très rarement arrivé. C’est très handicapant au quotidien, j’ai une qualité de vie forcément moindre que des personnes sans soucis de santé.

Au quotidien, ça donne quoi ?

Je suis un peu comme une petite vieille :D Quand il fait chaud, je ne suis pas bien, l’hiver je suis très frileuse, j’ai parfois des jours où j’ai envie de pleurer d’un coup sans que rien d’exceptionnel n’arrive. Je pourrai passer mes weekends à dormir, et j’ai souvent du mal à émerger le matin. J’ai pris 14kgs en 8 ans aussi, passant du 32/34 au 38/40. Dur dur.

C’est dur aussi pour mon copain, qui doit vivre cela au quotidien. Je suis tellement consciente d’être parfois compliquée à vivre à cause de tous ces soucis. Mais il est toujours être là pour moi, même quand c’est difficile.

Je ne peux plus consommer de soja (ou très rarement) car le soja est un perturbateur endocrinien, qui absorbe le levothyrox. Je suis très vite fatiguée, du coup je suis très réticente à faire certaines activités physiques. J’appréhende chaque changement de saison car je sais que cela entraîne 2 à 3 semaines de grosse fatigue, le temps que mon corps s’habitue. Eh oui, car la thyroide, c’est un peu le thermostat de notre organisme ;)

J’apprends chaque jour à vivre sans thyroïde. J’apprends tout le temps ce que ça implique niveau santé et qualité de vie, et souvent j’ai oublié de m’écouter. Désormais je fais très attention, j’essaye de tout faire pour vivre “normalement”. Ce qui motive en partie ma reprise en main.

Bref, je vis sans thyroïde et je le vis (à peu près) bien ! :)

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Blogueuse lifestyle à tendance feel good, je blogue depuis près de 10 ans !

48 Comments

  1. Diagnostiquée en hypo depuis qq années je me retrouve dans ton discours. Niveau poids c’est l’anarchie et avec une grossesse au milieu c’est pas mieux car cela fait varier le taux de TSH… Et toujours avoir froid et que tout le monde se moque de toi pour la fatigue c’est pas facile tous les jours mais on lutte on se bat car oui tu le décris bien c’est invisible mais il fait prendre son cachet tous les jours . Souvent je me sens prisonnière de ce traitement et j’aimerai tout arrêter pour voir mais je connais les conséquences … Bref je fais partie de la même team levothytox que toi je comprends tes mots alors on s’accroche !

    • Oui je n’ai pas parlé de ce que ça implique en cours de grossesse car je n’ai pas encore connu ça, mais les médecins m’ont déjà prévenue. Et j’avoue que ça m’échaude pas mal :/

      Je comprends ton ressenti mais il faut rester positive, même si c’est très dur. On a la chance d’être encore en vie, d’avoir un traitement qui existe pour faire que l’on vive “quasi” normalement. Alors comme tu le dis, on s’accroche ;)

      Prends soin de toi Pauline <3

  2. nathalietoutsimplement Reply

    Merci pour ton témoignage. Après l’ablation d’une moitié de thyroïde en 2004 (alors que je venais d’apprendre que j’étais enceinte), mes années post opératoire se sont plutôt bien passées. Mais depuis 2 ans, la galère. Je suis en hypo constamment, incapable de faire remonter le taux de Tsh. Le plus dur à vivre pour moi sont les baisses de moral fréquentes (je prends un anti dépresseur pour compenser) et la prise importante de poids. Le regard de certaines personnes aussi, qui ont vite tendance à penser que tu te laisses aller, alors que tu as une maladie…

    • Oh oui, souvent j’ai eu le droit aussi à des reflexions du type “rooh t’es relou à être tout le temps fatiguée !” ou “tu ferais mieux de faire attention à ton poids hein”.

      C’est pas facile, surtout quand on est en hypo. Alors je te comprends totalement <3

  3. Ton article tombe à pic pour moi. J’ai découvert il y a peu que j’étais en hypothyroïdie, ce qui explique mon cycle menstruel merdique, ma fatigue permanente et ma prise de poids apparemment. Bref un beau bazar causé par cette glande! Donc Levotyrox a vie pour moi aussi et je suis partie pour des examens et un suivi pendant quelques temps je pense… Comme tu dis, il y a pire comme pathologie. ^^

    • Bon courage ! :)
      Si jamais tu as des questions, tu peux m’envoyer un petit mail si tu veux <3

  4. Juste une petite précision, la TSH (Thyroïde Stimulating Hormon) n’est pas sécrétée par la thyroïde elle même mais par l’hypophyse, une petite glande dans le cerveau.
    C’est l’hormone du rétrocontrôle thyroïdien.
    En pratique la TSH augmente qd il n’y a pas assez d’hormones thyroïdiennes dans le sang pour commander à la thyroïde d’en fabriquer et inversement elle diminue qd le taux d’hormones thyroïdiennes sanguin augmente, ce qui, si vous avez bien suivi, va dire à la thyroïde stop c’est bon arrête de produire.
    Et donc en résumé:
    une TSH haute signe une HYPOthyroidie
    une TSH basse correspond à une HYPERthyroidie.
    Voilà fin du petit cours de médecin.

    Je n’ai pas de problème thyroïdien, je les soigne et je sais bien que selon les personnes, l’équilibre est plus ou moins difficile à atteindre. Tu as tout mon soutien.

  5. pasninieworld Reply

    les maladies que je qualifie de non voyante (car on a pas le bras dans le platre ,des bequilles , plus de cheveix ect) sontles plus difficiles à vivre car les gens ne comprenne pas la soufframce que l on ressent et on est soivent qualifié de fainéant de moue ect c est aussi difficile que d etre malade…

    • Oui c’est sur. Les gens pensent que “maladie invisible” = maladie qui n’existe pas :/

  6. Oh et bien je suis vraiment désolée pour toi !
    Beaucoup de gens autour de moi en souffrent, c’est vraiment répandu c’est terrible ! :o
    Bon courage avec ton traitement
    ps : merci pour l’illustration car je voyais pas du tout ça là -_-

    • haha je me suis dit qu’un point “Larousse Medical” avec l’endroit où elle se cache serait pas mal ;)

  7. Hello ! Depuis que tu disais avoir un problème à la thyroïde, j’espérais que tu ferais un article :)
    Je fais partie de la bande depuis trois semaines, on m’a diagnostiqué une thyroïdite d’hashimoto, maladie auto immune qui entraîne une hypothyroïdie (mon système immunitaire attaque ma thyroïde donc elle ne suit plus). Mon traitement est donc tout récent, comme beaucoup j’espère perdre du poids et voir une influence sur mon moral, etc. Je dois aussi apprendre à vivre avec une maladie auto immune (puisque le mot faut toujours un peu peur). C’est compliqué de savoir le vrai et le faux selon les médecins et internet etc ! En tout cas je suis contente que tu en parles, même si nous n’avons pas exactement la même maladie !

    • Bienvenue dans le clan Levothyrox ;)

      Je crois que le plus dur, c’est d’arriver à accepter qu’on ne peut pas contrôler l’influence de la maladie sur notre corps et notre moral. C’est très dur, je commence tout juste à vraiment en prendre conscience ! Mais si jamais tu as des questions, hésites pas à m’envoyer un petit mail <3

  8. En voyant le titre de ton article, je me suis de suite sentie concernée. Je suis une hypothyroïdienne néonatale, je me trimballe ce souci depuis la naissance. Je ne compte même plus le nombre de prise de sang que j’ai pu avoir. En grandissant et suite à mon premier déménagement que j’ai mal vécu, j’ai commencé à basculer en hyperthyroïdie. Aujourd’hui, ô comble de la joie et de la chance, je suis hypo ET hyperthyroïdienne! Ça surprend les médecins, les endocrinologues qui ne savent pas quoi faire, même les médecins spécialisés en médecine nucléaire! Alors je passe par tous les symptômes, toutes les émotions parfois dans la même journée, ça influence sur tout – parce que c’est le serpent qui se mord la queue en fait!! Bref, j’ai la totale. Je le vis mal depuis toujours – ayant 3 sœurs qui n’ont aucun soucis de thyroïde, aucun antécédent familial – et je sais que ça doit être dur à supporter pour mon entourage et surtout pour mon chéri qui me supporte au quotidien. Elle n’est pas opérable, aucun médecin ne veut l’opérer dans le sens où elle fonctionne mal mais qu’elle est saine. Et elle a beau me pourrir la vie, me faire passer par tous les stades d’émotion, de température et d’autres choses, et bien non on n’opère pas. Et quand bien même on me l’enlèverait, mon dosage de Levothyrox ne baisserait pas (je suis à 300µg…). Bref, c’est prise de sang toutes les 8 semaines, je dois en avoir fait au bas mot environ 300 depuis ma naissance… Alors je compatis à ce que tu vis!

    • wow, je ne sais pas quoi dire. Le dosage de Levothyrox est énorme et ça doit être tellement fatiguant de jongler tout le temps entre ces deux états… J’espère quand même qu’à un moment on va trouver de quoi te soigner car c’est vraiment pas top :/

      Bon courage à toi <3

      • La seule chose, c’est prise de sang tous les 2 mois, bouger ou non le dosage, parce que j’ai des taux de TSH qui montent à des trucs de folie, combinés à la T3 et T4 qui y jouent dessus. Et malheureusement, mes émotions jouent énormément dessus (sauf que la thyroïde joue sur nos émotions également). Il y a des jours où ça va, mais d’autres où je ressens tout en démultiplié, c’est assez déstabilisant. J’arrive à des stades parfois où le seul moyen, c’est de stopper mon traitement, alors que je sais qu’il ne faut pas, mais c’est la seule façon immédiate pour que ça aille un peu mieux. C’est vraiment pas chouette, ces soucis de thyroïde, mais comme on ne voit pas cette “maladie”, pour les autres on n’a rien! Quand on te dit depuis gamine que tu es une anomalie de la nature ou encore une particularité de la nature mais qu’en même temps tu ne dois pas considérer ce problème comme une maladie, ça agace, parce que personne ne comprend réellement ce que tu peux ressentir…

  9. Moi aussi je fais partie du clan depuis 2004 !!
    Et comme Camille, j’ai une thyroïdite de Hashimoto.
    Mais la mienne, de thyroïde, à du mal à se stabiliser quel que soit le dosage.
    De fait, la fatigue je la gère plutôt bien (même si de rares fois c’est un peu dur).

    En tout cas, c’est bien que tu en parles, ça permet de se rendre compte qu’il y a plus de gens qui l’ont.

    • Le dosage, c’est le truc le plus dur à gérer je crois. J’ai eu de gros soucis en début d’année avec prise de sang tous les mois pour pouvoir ajuster le dosage.

      J’espère que ça va quand même <3

  10. Très intéressant ton article j’ai eu quelques soucis d’hypothyroïdie il y a quelques années et c’est comme ca que je me suis retrouvée à prendre du levothyrox moi aussi. Mais bizarrement je ne suis plus contrôlée pour ça. C’est toi qui vient de m’y refaire penser avec ton article. Surtout que j’ai accouché ya 2mois et demi et que si ça se trouve ça a refait bouger des choses. Faut que j’en parle à mon médecin. En tout cas bon courage.

  11. Coucou ! Moi je fais de l’hyperthyroidie frustre cad que j’ai la tsh qui est basse mais les t3 t4 sont normaux .
    Pourtant j’ai les symptômes comme fatigue , je n’arrive pas à grossir alors que j’en ai besoin
    vu que je fais 53 kg pour 1m74 .
    Le pire ds tt ça c qu’après plusieurs examens ( échographie , prise de sang , scintigraphie ) il apparaît que ma thyroïde fonctionne tt de même et que dans ce type de cas d’hyperthytoidie frustre je n’ai droit à aucun traitement si ce n’est surveiller régulièrement que ça ne s’aggrave pas donc en gros je dois faire avec la fatigue et tt le tralala .
    J’ai 26 ans et je vis avec ça depuis 4ans , on s’y fait car bon ya pire et jpeux le dire vu que je suis laborantine et que je vous des gens avec des pathologies plus graves style cancers etc mais bon c pad poir autant que quand on est fatigué qu’on le ressent pas .

  12. Philippe Manceau Reply

    ho ! La thyroide petite mais régule plein de chose, elle bugue et c’est la panique ! Elle est en hypo ça va pas, elle est en hyper et ça va pas non plus !

    j’ai depuis quelques années la maladie de basedow diagnostiquée, cela a failli me mettre sur le carreau pour le compte car le coeur s’emballait !
    pris en charge dans le même hopital que toi par un plutot une bonne docteresse, j’ai encore ma petite glande avec un traitement et comme je suis plutot pour le courant “USA – Canada” je ne suis pas chaud pour l’enlever. Par contre peut-être que je ferais le traitement à l’iode radio actif un jour.

    effectivement prise de sang régulière et traitement sous molécule avec des hauts et bas. Mais bon la vie est là et vivons là !

    • Hi, Diagnostiquée basedow en 2004 après la naissance de mon deuxième enfant, J’ai été suivie et traitée finalement à l’iode radioactif en 2008 (après allergie au néomercazol et/ ou propranolol et traitement par PTU pendant un moment . Mon ainé était malade , et on a d’abord décidé de s’occuper de lui et de régler mon pb de thyroïde ensuite…) Donc 2008 1ere dose d’iode mais pas 100% efficace. Après le yoyo pendant un an, de nouveau une dose d’iode qui a complètement grillée la thyroïde. Dans mon cas, pas de nodule, pas de goitre et c’est ce qui a permis ce traitement. Je suis prof d’anglais et je ne voulais pas d’une opération qui risquait d’abimer mes cordes vocales. Depuis 2009 j’ai beaucoup galéré pour trouver un équilibre. Pas question d’entamer une nouvelle grossesse (alors que c’était le projet avant 2004 et le diagnostic ) , yoyo permanent entre hyper et hypo avec tous les inconvénients associés : irritabilité (le mot est faible en fait c’est plus ‘pétage de plombs pour un rien’ ), pb de sommeil, poids qui varie beaucoup, palpitations … certains matins, arrivée au lycée, j’avais juste envie de me coucher à coté de la photocopieuse pour dormir… lol Pas faisable… Dépression, pleurs pour trois fois rien et finalement il y a 4 ans gros burn out. Bien sur autour de soi les autres voient peu le lien avec la maladie (ou les conséquences de la maladie) . Même mon conjoint, très proche et compréhensif, zappe parfois l’idée que les fluctuations de TSH influent sur le moral et la santé. Aujourd’hui je vais mieux, je prends en alternance 75 et 100 (en dosage levothyrox) Je fais attention à l’entrée de l’hiver et de l’été car mes besoins varient en fonction du temps et je continue les prises de sang tous les deux à trois mois. J’ai complètement arrêté les contraceptifs depuis 8 mois et l’effet yoyo de la TSH s’est stabilisé… Je crains l’entrée dans la ménopause car je pense que cela entraînera de nouveau des variations… Bien sur ‘la vie est là’ et l’important est de profiter de tout quand ça va bien mais ce n’est pas évident au quotidien. Je cours un peu mais les objectifs sont difficiles à tenir. J’ai annulé une participation sur un petite course sympa (8 km ) la semaine dernière car je suis en hyper en ce moment donc peu de sommeil, crampes dans les jambes en permanence et dégout de la nourriture… On fait avec mais c’est parfois difficile de prendre sur soi…
      Courage à tous, trouvez un médecin qui vous entende et vous écoute surtout… Pas forcément un endocrinologue . Le dernier que j’ai vu m’a ri au nez quand je lui ai dit que je faisait des prises de sang tous les deux mois… J’ai suivi son conseil en me disant que je devais en effet prendre de la distance, dédramatiser … Résultat : des soucis familiaux à gérer , pression et fatigue au boulot, hypothyroïdie et trois mois plus tard burn out… Merci ;)
      Nous sommes les seuls à ressentir les symptômes donc il faut aussi se faire confiance… Sans se regarder sous toutes les coutures toutes les 5 minutes bien sur … Mais s’écouter un peu et trouver ses propres solutions …
      Bises !

  13. Je ne peux que te comprendre, il y a 5 ans j’ai découvert que mes problèmes venait de ma thyroïde. Je n’ai pas eu à me faire opérer mais je suis condamnée à prendre mon comprimé de levothyrox tous les matins. Les effets se sont estompés dans l’ensemble mais je ressent parfois les effets au niveau de la frilosité ou de l’humeur, j’essaie de me contrôler un maximum pour que personne ne le remarque car quand on ne sait pas ce que c’est , c’est parfois difficile à assumer et à expliquer.. En tout cas ça fait du bien de pouvoir le partager !

    • Oui ce n’est pas toujours facile de faire comprendre cela à notre entourage, ou même aux gens en général !

  14. Je connais bien ça. On ne m’a pas opéré, j’ai toujours ma thyroïde, mais impossible de me stabiliser depuis plus de 15 ans. Les médecins ont même pensé que je faisais un syndrome de cushing… Je connais la fatigue extrême qui peut te faire rester au lit un we pour tenir la semaine au boulot, le chaud/ frais incessant qui te fait passer pour une folle (lainage en été, débardeur en hiver), la prise de poids malgré le sport et le fait que je n’ai jamais rien mangé de ma vie… Je suis totalement d’accord pour dire que c’est une maladie invisible. On n’a pas le droit de se plaindre, d’ailleurs cette pathologie n’est pas reconnue comme étant invalidante par la Sécu. Souvent au boulot, j’ai des malaises en journée avec la tête qui tourne, je suis contrainte de m’asseoir pour ne pas chuter (c’est mal vu dans la vente). Une fois ça passe, deux fois aussi, mais quand c’est quotidien on te traite d’affabulatrice et c’est hyper désagréable. Avec le temps, mes amis ne me proposent plus trop de sorties car ils connaissent mon état de santé, et ils ont peur de me voir faire un malaise… Au final, je peux dire qu’elle a été un frein autant dans ma vie personnelle que professionnelle.
    En tout cas, ne prends jamais le générique du levothyrox, il a failli me tuer et je ne suis pas la seule, il parait que son dosage est irrégulier et déstabilise ton taux déjà fragilisé par la maladie. bon courage

  15. Hello !
    J’ai été touchée par ton article. Dans ma famille, on cumule les soucis de santé et ma cousine, en l’occurrence, s’est faite elle aussi opérer de la thyroïde. L’une de mes amies a une thyroïde d’Hashimoto qui l’handicape depuis deux ou trois ans (et ce, jusqu’à la fin de sa vie aussi…).
    J’ai la “chance” de ne pas avoir ce souci-là. Mais je suis aussi atteinte d’une maladie “invisible” et auto-immune (comme d’autres personnes ayant commenté ton article). Enfin, invisible la plupart du temps, dans mes gros moments de faiblesse, elle devient visible et menace très sérieusement ma vision. J’attends toujours un diagnostic (suspicion de spondylarthrite ankylosante mais non confirmée), et je subis, moi aussi, la fatigue intense (et les nombreuses douleurs) liée à l’hyper activité de mon système immunitaire.
    On aborde peu la Maladie sur la blogo, et pourtant certaines, comme la tienne, méritent d’être connues davantage pour pouvoir sensibiliser les gens.
    En tout cas, tu as été très courageuse d’oser aborder ce sujet, je te souhaite le meilleur pour la suite.

  16. J’ai déjà côtoyé plusieurs personnes ayant des problèmes de thyroïdes sans vraiment en connaître les tenants et aboutissants… merci pour cet article qui éclaire ma lanterne :)

  17. Je ne connaissais pas du tout cette pathologie (sauf de nom), merci pour ce partage simple et sans tabou de ton quotidien… C’est vrai que les maladies invisibles sont souvent mal comprises par l’entourage, quelles qu’elles soient.
    Bon courage pour la suite (je sais que tu n’en manques pas), je t’embrasse !

  18. Bonjour,

    Merci pour ton article. Je me sens un peu moins seule.
    Je fais moi aussi partie de la team Levothyrox depuis mon ablation totale de la thyroide il y a pres que 2 ans. (Nodule cancereux).
    Il a été très difficile de trouver le bon dosage : changement toutes les 6 semaines de dosage, prise de sang….
    Je viens seulement d’atteindre le dosage adéquat semble t’il.
    Je passe par des moments de grosse fatigue, de déprime… On ne comprend pas pourquoi.
    C’est difficile à vivre pour moi. J’ai l’impression de ne plus être celle que j’étais avant.
    J’essaie d’apprendre à vivre différemment mais pas facile tous les jours.
    Merci à vous.

  19. Bonjour à toutes,
    Cela fait huit ans que j’ai été opérée. On m’avait découvert fortuitement des nodules dans le lobe droit en me faisant une IRM des cervicales. A l’époque, je n’avais absolument aucun symptôme de dérèglement thyroïdien. Par la suite, j’ai été suivie par un endocrino puis les nodules grossissant on m’a recommandé l’opération. J’y suis allée en toute confiance. Après l’opération , je me sentais totalement épuisée et comme cela ne s’arrangeait pas, mon chirurgien m’a prescrit du levotyrox que je prends depuis lors.On m’a expliqué que mon lobe gauche ne fonctionnait pas mais qu’on ne pouvait pas le savoir à l’avance. Je dois dire que je suis assez sceptique….
    Depuis mon opération, chaque année, en général à l’automne et au printemps, je m’écroule pendant 3 à 4 semaines, je suis épuisée comme si j’avais la grippe mais sans aucune fièvre et j’ai des acouphènes intenses. j’ai beau prendre des vitamines, rien n’y fait. Mes résultats sanguins sont toujours bons et mon premier endocrino m’avait dit de façon radicale “ce n’est pas la thyroide”. Alors j’ai cherché autre chose, j’ai consulté des ORL, cardiologue et même un médecin “interniste”, le genre DR HOUSE, et rien… “Madame vous êtes en bonne santé”.Les gens me disaient c’est psychologique, tu devrais peut être aller voir un Psy.Comme je suis à mon compte (je suis avocate), cela me pose évidement des problèmes professionnels puisqu’il est très dur d’assurer quand on a “aucun jus”.En lisant tous vos commentaires, et le site “vivre sans thiroide” je viens enfin de comprendre que je ne suis pas folle et cela fait du bien !!! ces problèmes sont bien en lien avec mon ablation de la thyroïde. Je vais donc arrêter de chercher et tout ce qu’il me reste à faire c’est d’accepter ce qui n’est vraiment pas dans mon caractère, ayant l’habitude de me battre dans mon métier.
    En tout cas, à celles qui hésiteraient à se faire opérer si elles n’ont que des nodules et pas d’autres symptômes, SURTOUT NE VOUS FAITES PAS OPERER !!!
    Bon courage à toutes et merci pour vos messages.

  20. Bonjour a tous,moi aussi ablation de la thyroïde il y a deux ans suite à un cancer,pas facile à vivre tout les jours,la tsh doit être freiner donc très basse avec tout les symptomes qui vont avec..crises angoisse,pleur sans raison,problèmes intestinaux,fatigue. ..dur dur!heureusement on est pas seule ,sa fait du bien de partager et d être comprise…

  21. Bonjour,
    J’ai subi une ablation torale de la thyroide en juin après une maladie de basedow. Depuis l’opération je suis à 100 de levothyrox ,ma TSH et ma T4 sont bonnes mais je souffre encore de douleur/faiblesse musculaire, de changement d’humeur,de diarrhée , je passe du speed à l’épuisement et dors très peu. Au travail c’est compliqué (je suis vendeuse en boulangerie) car ma patronne et mes collègues me trouvent insupportable à cause de mes changements de comportement. Aujourd’hui je me demande si l’opération était une bonne solution car la sEuler chose qui va mieux c’est que je n’ai plus trop de palpitations et que au moins avant quand j’allais voir le médecin mes symptômes étaient expliqué par mes résultats sanguins. En tout cas ça fait du bien de voir que l’on est pas seule dans cette galère. Bon courage à vous toutes.

    • Bonjour je m appelle Isabelle et je suis née sans glande thyroïde je connais bien les problèmes

  22. Bonjour

    On m a découvert un nodule suspecté cancéreux depuis 2 mois. Je dois subir une ablation de la thyroide dans 2 jours. J ai très peur du post opératoire.

    • Bonjour Hanen,

      si je dois vous donner un conseil, c’est de vous entourer de bons médecins et de bien procéder à tous les examens médicaux nécessaires, pour ainsi être stabilisée très vite :)

    • Isabelle Bodiguel Reply

      Bonjour je tiens à vous dire que je suis née sans glandes thyroïde et j ai 60 anssi vous voulez nous pouvons discuter de notre probleme

      • bONSOIR iSABELLE,
        Etant née sans thyroïde, ressentez-vous les mêmes symptÖMES QUE CEUX QUI SE LA SONT FAITE RETIRER ?

        bIEN à vous.
        Pascale

        • Isabelle Bodiguel Reply

          Prise de poids façon anarchique sommeil instable avec autres problèmes humeur en dents DE scie entre Autres

      • Bonjour, j’ai subi une tyroidectomie il y a 3 ans car cancer. Depuis je prends du levo sans TROuver le bon dosage. Depuis un an j’ai pris 7 kg. Tsh haute ou tsh basse je grossis. Les symptômes sont toujours LES mêmes. J’AI l’impression d’être une hypo tout le temps meme si DOSAGe bas. Qu’en pensez vous? Cette fois ci j’ai demande a prendre du 75 au lieu du 100 et 125 un jour sur 2.

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