Endométriose : mon expérience

Avez-vous déjà entendu parler de l’endométriose ? Cette maladie chronique touche de nombreuses femmes. On en parle de plus en plus, et c’est une bonne chose ! Si on a en effet banalisé pendant longtemps les douleurs de règles ou les douleurs pendant les rapports, ce n’est plus autant le cas de nos jours. Sur mon blog, je vous parle souvent de bien-être en me basant sur ma propre expérience. Alors que de plus en plus de femmes osent parler ouvertement de leur endométriose, j’ai eu envie moi aussi d’aborder le sujet sur mon blog lifestyle.

L’endométriose, c’est quoi exactement ?

Pour faire simple, l’endométriose est le développement d’un tissu semblable à la muqueuse utérine, sauf que ce tissu s’installe en dehors de l’utérus. L’endométriose toucherait 1 personne menstruée sur 10 de nos jours, selon l’OMS. 

Lorsque l’on est touchée par l’endométriose, outre ce développement d’un tissu, on souffre aussi de symptômes indésirables. Pas seulement pendant les quelques jours où l’on a nos règles.

Parmi les symptômes les plus fréquents, on retrouve : 

• des douleurs aigües pendant les rapports sexuels ;
• des douleurs quand on urine ou que l’on va aux toilettes ;
• des douleurs pelviennes chroniques ;
• des ballonnements ;
• des nausées ;
• une fatigue chronique ; 
• parfois, une infertilité ou de la dépression.

A l’heure actuelle, il est très compliqué de poser un diagnostic. En tant que femme, on a longtemps entendu qu’il était normal d’avoir mal au ventre, de se sentir mal pendant ses règles ou que les rapports peuvent être parfois douloureux. Mais petit rappel : non, la douleur, ce n’est pas normal !

Quel traitement contre l’endométriose ?

C’est la question que l’on se pose souvent. Existe-t-il un traitement pour aller mieux ? Il n’existe pas un médicament contre l’endométriose, mais les gynécologues et médecins peuvent prescrire différents traitements pour soulager notamment la douleur. 

Il est donc courant de se voir prescrire des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou de l’ibuprofène pour avoir un peu moins mal. Sauf qu’au bout d’un moment, le corps s’habitue et ces médicaments ne sont pas assez forts. De plus, il n’est pas forcément bon pour la santé de consommer régulièrement des anti-douleurs.

Les médicaments hormonaux sont également proposés par les médecins, telles que le Minidril ou la pilule Optilova qui est une pilule minidosée qui peut être prescrite aux personnes menstruées souffrant d’endométriose. Outre la pilule, on peut également se voir prescrire des dispositifs intra-utérins, des anneaux vaginaux, des implants ou bien encore des injections.

Enfin, dans les cas les plus avancés et douloureux, il peut arriver que la chirurgie entre en jeu.

Mon rapport à l’endométriose

Comme beaucoup de femmes, j’ai souvent eu des règles douloureuses. On m’a toujours dit que c’était normal. Si au début je m’en suis accommodée, plus je vieillissais, plus je me sentais mal. 

Outre les maux de ventre et le fait d’être épuisée 15 jours par mois (je me sentais mal 1 semaine avant mes règles, puis pendant mes règles et j’avais ensuite besoin de quelques jours après pour m’en remettre), il y a eu aussi les douleurs pendant les rapports qui m’ont beaucoup gênée. A tel point que j’ai souvent arrêté d’en avoir avec mes conjoints parce que la douleur était intenable.

Il y a quelques années, lors d’une visite de routine chez une sage-femme (à défaut d’arriver à trouver une gynéco sur La Rochelle), j’en ai parlé. Je suis tombée sur une praticienne à l’écoute, qui m’a indiqué qu’il serait en effet intéressant d’être suivie par une gynéco pour procéder à quelques examens. 

Elle me met donc en relation avec une gynéco sur La Rochelle, qui accepte de me recevoir rapidement. Il se trouve qu’à ce moment-là, on découvre lors d’un frottis que je suis porteuse du papillomavirus. Je n’en avais aucune idée. On se concentre donc sur ce problème, car le papillomavirus peut entraîner des lésions de certaines cellules et être une cause du cancer du col de l’utérus.

Quel traitement je suis pour lutter contre l’endométriose ?

Toutefois, je parle de mes douleurs et de mes règles douloureuses à ma gynéco, qui me propose de changer ma pilule. On passe donc à Optimizette, une pilule qui est souvent prescrite pour aider à réduire le développement du tissu. Je prends la pilule depuis que j’ai 20 ans, donc pour moi aucun souci de continuer à prendre ce moyen de contraception.

Grâce à cette pilule, je n’ai plus mes règles. Les premiers mois, j’ai eu quelques saignements et cela m’arrive encore de temps en temps, mais c’est très rare. Évidemment, comme je n’ai plus mes règles, j’ai moins souvent des douleurs. Mais j’en ai toujours. Notamment lors des rapports. Du coup, quand j’ai un nouveau partenaire, je lui explique toujours rapidement ce que cela implique. C’est pour ça aussi que je n’ai pas régulièrement de partenaires, car les douleurs sont tellement fortes que je n’ai pas toujours envie d’avoir une vie intime.

Quels examens ai-je subi pour avoir un diagnostic d’endométriose ?

N’ayant pas de désir d’enfant, ma gynéco ne m’a pas fait subir de nombreux examens. Mes symptômes et le fait que ma pilule m’aide à avoir moins mal ont suffi. J’ai déjà fait des échographies pelviennes (c’est loin d’être agréable) et on ne voit pas grand-chose à l’image. Toutefois, comme je ne veux pas d’enfant, ma gynécologue m’a indiqué ne pas vouloir me faire subir une IRM pelvienne car c’est encore plus douloureux apparemment.

Comme je vais au moins 1 fois par an chez la gynéco, on en parle à chaque fois. Les quelques douleurs que je ressens de temps en temps sont supportables : je prends un ibuprofène et je mets une bouillotte pour aller mieux.

Lutte contre l’endométriose : on en est où en 2024 ?

Poser un diagnostic d’endométriose en 2024 est encore compliqué. Comme le rappelle l’association EndoFrance, il existe de nombreux examens que l’on peut faire subir aux patientes sans avoir la certitude que cela permette de poser un diagnostic. Echographie, IRM, coloscopie, etc… Le chemin vers le diagnostic est souvent long ! On parle souvent d’une dizaine d’années d’errance médicale avant d’avoir un diagnostic d’endométriose.

Récemment, la Haute Autorité de Santé a publié son évaluation du test salivaire Endotest®, qui est pratiqué dans le cas où il est compliqué d’établir un diagnostic. 

“Si Endotest® présente un caractère novateur indéniable, un très fort potentiel souligné par les experts et des performances diagnostiques validées, une étude diagnostique comparative et interventionnelle complémentaire d’impact avant-après le résultat du test sur la décision et la prise en charge des patientes (notamment en termes de réduction du nombre des coelioscopies inutiles) s’avère maintenant nécessaire pour démontrer l’utilité clinique du test et ainsi pouvoir répondre aux attentes importantes des patientes et des cliniciens, quant à son usage dans la pratique.”

Haute Autorité de Santé

Ce n’est pas pour être pessimiste, mais je pense que si l’endométriose était une maladie qui touche les hommes, on aurait plus facilement accès à des traitements et des protocoles pour diagnostiquer et soulager la maladie. 

Toutefois, je suis certaine qu’en prenant davantage la parole sur le sujet, les choses vont évoluer. Depuis quelques années, on en entend de plus en plus parler et on a arrêté de normaliser les douleurs de règles. C’est déjà un bon début !