Humeurs // Quand le Levothyrox te détraque…

Humeurs // Quand le Levothyrox te détraque…

Depuis près de 10 ans, ma vie dépend entièrement d’un petit médicament que j’avale tous les matins, à jeun, avant de commencer ma journée : le Levothyrox. Un médicament qui commence à être connu du grand public depuis quelques semaines, depuis qu’un scandale sanitaire éclate petit à petit. Un scandale parfaitement justifié, dont j’avais déjà parlé un peu sur mon Instagram il y a quelques jours, mais qui méritait bien un article sur mon blog.

Pour commencer, il faut déjà préciser que depuis Octobre 2008, je n’ai plus de thyroïde. J’en avais déjà parlé dans cet article, mais on a dû me la retirer en dernière année de fac, car j’avais de gros nodules dessus. Des nodules bénins, mais qui auraient pu se transformer en cancer un jour… Par mesure de précaution, les médecins à l’époque ont préféré tout retirer.

A partir de 2008, j’ai donc dû apprendre à vivre avec un traitement au quotidien. J’ai de la chance, contrairement à d’autres pathologies ou soucis de santé, pour ma part, ce traitement se résume à un seul médicament : le Levothyrox.

Aujourd’hui, dois-je dire que c’est une chance ? Malheureusement non. Pas depuis quelques mois.

Il faut savoir que le Levothyrox est un médicament très sensible à prendre. Trouver un dosage équilibré pour les patients est parfois difficile. J’ai eu de la chance, car les 5 premières années de mon traitement, je prenais du Levothyrox 100 et mon dosage me convenait parfaitement. Bon, j’ai pris près de 10kgs en 5 ans, mais ce n’est pas qu’à cause du médicament.

Il y a un peu plus de 2 ans, j’ai eu quelques soucis. En fait, j’ai commencé à remplacer le lait de vache par le lait de soja, et à en consommer quotidiennement. Nous étions en fin d’année, j’étais épuisée après une année difficile. Mais ma grosse fatigue s’aggravait, malgré la prise de vitamines. Je suis donc allée faire des analyses et on s’est rendu compte que mon taux de TSH (hormones thyroïdiennes) était très mauvais. En fait, le soja que j’ingurgitais chaque matin faisait interférence avec mon Levothyrox et c’est comme si je ne prenais plus mon médicament depuis des semaines.

On a donc passé mon traitement de 100 à 125 et j’ai du régulièrement aller faire des prises de sang pour surveiller mon état. J’ai mis près d’un an à me stabiliser. Pendant cette année là, j’ai été épuisée, monter des escaliers était l’équivalent d’un marathon, marcher 200m me prenait des lustres, etc… Mais ça a été et j’ai retrouvé un équilibre, passant d’une prise de sang par mois à 2 par an.

Et puis, au mois de Juillet dernier, je suis allée chez mon pharmacien, comme chaque mois, pour prendre ma boite de traitement, et j’ai découvert un nouvel emballage. Mon médecin ne m’ayant rien dit,ni le pharmacien,  je me suis dit que c’était juste un nouveau packaging. En me renseignant, j’ai appris qu’en fait, ils avaient enlevé les molécules de lactose du médicament, pour les remplacer par de nouveaux excipients.

Au mois d’Août 2017, j’ai commencé à être épuisée. Je dormais 8h par nuit et me réveillais HS, comme si j’avais fait une nuit de 3h… J’ai mis ça sur le compte de mon nouveau rythme de vie, des aller-retours toutes les semaines entre Paris et Marseille, de mon nouveau boulot bien plus stressant et prenant que mes précédents emplois…

Prise dans le tourbillon de la vie, j’ai continué à prendre mon traitement, mais à me sentir de plus en plus mal. Monter les escaliers dans le métro était horrible pour moi, je m’endormais d’épuisement le soir vers 22h, je prenais pas mal de poids et je gonflais, je me réveillais avec des douleurs musculaires horribles, j’avais des migraines toutes les semaines à m’en cogner la tête contre les murs… J’avais aussi des pointes au coeur pendant la journée, au repos.

Ce n’est qu’après le déménagement, quand j’ai enfin pu me poser un peu, que j’ai pris le temps de prendre RDV chez un médecin et de faire une prise de sang. C’est aussi à ce moment là que des amies qui prennent elles aussi le Levothyrox m’ont demandé si ça allait, et qu’elles m’ont parlé de leurs symptômes, qu’on avait en commun. A des stades plus ou moins graves (allant de courbatures à des états de dépression…).

Quand ma prise de sang a été faite, le verdict est tombé : hypothyroïdie sévère. Mon médecin traitant de Marseille m’a appelé en urgence, paniqué. Il m’a conseillé de voir un médecin rapidement pour augmenter ma dose de médicament, car je suis à deux doigts de l’hospitalisation. Il faut dire que je suis épuisée, que j’ai des douleurs au coeur quotidiennement et que mon corps me fait atrocement souffrir, avec l’impression d’avoir des courbatures et des douleurs dans les muscles non-stop.

scandale levothyrox

Après avoir été voir le médecin, je suis donc passée en Levothyrox 150. On a parlé ensemble du fait que des stocks de l’ancien médicament allait revenir en pharmacie pour quelques semaines… Enfin plutôt quelques heures, vu que ce sont des stocks qui ont été rapatriés des pays frontaliers et que certaines pharmacies ont reçu juste 1 boite par dosage. 1 boite pour des dizaines de patients… Comment savoir à quel patient vous allez donner cette boite de l’ancienne formule ?

Le hic, dans cette histoire – et contrairement à ce que pense la ministre de la santé – c’est que je suis complètement dépendante de ce médicament. A l’heure actuelle, si je ne prends plus mon traitement, je vais avoir ce genre de symptômes ci-dessus et je risque un grave épuisement de mon corps. Alors quand j’entends qu’on doit s’adapter au nouveau Levothyrox, mon sang ne fait qu’un tour.

Car mon corps, visiblement, n’arrive pas à s’habituer. Il faut dire aussi que le Levothyrox générique est l’un des rares médicaments génériques qu’un patient peut refuser, car nous sommes nombreux à ne pas le supporter. Le hic, c’est que le nouveau Levothyrox fait exactement les mêmes effets que le générique… Alors quand on nous dit que le changement d’excipient ne peut pas causer tous ces effets secondaires, cela me met hors de moi.

Comme des milliers de patients, je me sens actuellement démunie et pas vraiment soutenue par le corps médical. On nous annonce que de nouveaux médicaments vont arriver sur le marché, qu’on va devoir s’habituer car aucun retour à l’ancienne formule n’est prévu. Qu’on a qu’à s’habituer aux effets secondaires.

Ben oui, c’est connu, c’est tellement facile pour les malades de s’habituer aux soucis cardiaques, aux problèmes de poids, de fatigue, de cheveux qui tombent, de moral, de dépression…

C’est aussi très dur pour les proches. On en parle pas assez mais par exemple, mon copain est super inquiet pour moi. Ca joue aussi sur notre vie de couple : je suis épuisée, j’ai mal partout, je suis pas vraiment facile à vivre. Et côté pro, quand on a un boulot peu physique mais très prenant comme le mien, c’est compliqué. J’ai beaucoup de mal à tenir depuis quelques semaines, et forcément ça s’en ressent sur mon travail, où je fais parfois des fautes d’inattention car je suis épuisée. J’ai moins de patience aussi, je m’énerve très vite et franchement, c’est pas vraiment cool à vivre au quotidien…

Ca me fait rater aussi de chouettes projets. Par exemple, j’aurai du partir en voyage blog à la Réunion à la fin de la semaine. J’avais posé des congés pour, et j’attendais avec impatience de découvrir l’île. Malheureusement, avec la fatigue, les examens et mon traitement, j’ai du y renoncer…

A l’heure où j’écris ces lignes, j’ai la tête dans le gaz, je suis hyper fatiguée et j’ai mal au coeur. Je viens de regarder en plus le reportage d’Envoyé special à ce sujet, et je suis juste ulcérée. Ulcérée que le gouvernement et l’agence nationale du médicament ne croient pas les malades, ulcérée qu’on ne nous dise pas tout et que même les médecins ne puissent être transparents à ce sujet…

Je suis désolée pour ce long pavé à lire de bon matin, mais j’avais envie d’utiliser le blog aussi pour pouvoir en parler. Ce n’est pas un sujet « feel good », mais on est tellement à être touchés par ce scandale que je ne pouvais qu’en parler ici et sur les réseaux sociaux. Si vous avez vous aussi des problèmes avec ce médicament, je vous conseille de partager votre expérience en commentaire, et de suivre aussi l’association Vivre Sans Thyroïde pour avoir des informations au jour le jour sur le dossier… Des pétitions en ligne sont aussi disponibles, si vous voulez ajouter votre voix à la mienne et à celles des autres malades.

Bon courage à tous les malades ♥

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31 Commentaires

  1. 10 octobre 2017 / 7 h 22 min

    Ton article me touche et me met hors de moi. Je trouve totalement injuste que tu te retrouves dans cet état, et le manque de transparence autour des changements est juste incroyable. Moi qui m’énerve déjà quand mon médicament est en rupture de stock, je suis choquée de l’infantilisation dans la façon de gérer tout ça. Courage et j’espère que ça va aller mieux, prends soin de toi !

    • 11 octobre 2017 / 20 h 28 min

      Merci beaucoup ! Oui la situation est très infantilisante, et c’est assez hallucinant… A se demander si on ne nous cache pas quelque chose :/

  2. 10 octobre 2017 / 8 h 39 min

    Moi aussi je prends du Levothyrox suite à un cancer de la thyroïde découvert en début d’année, je n’ai donc plus de thyroïde. Comme toi j’avais tous ces symptômes, mon endocrino n’avait aucune solution mais il est assez actif pour ses patients qui ne supportent pas l’ancienne version, il a même monté un dossier qu’il a fait remonter à l’agence du médicament. Comme toi j’était épuisée, déprimée, mal partout, mal à la tête toute la journée, mal au ventre… bref la cata ! Pourtant ma TSH était « dans les normes ». Du coup, j’ai réussis à me faire ramener l’ancienne version par une amie qui habite en Espagne et depuis je revis… Bon même si je reste fatiguée suite à ces derniers mois compliqués avec mes opérations, les traitements etc… mais ça va beaucoup mieux.
    Je trouve ça fou que personne ne veuille nous croire… on ne l’invente pas ce mal être, en plus ça nous handicape ! Je n’ai toujours pas réussit à reprendre mon boulot depuis mes opérations à cause de ça. Bon j’ai un boulot très prenant comme le tiens, donc pas simple après tout ça, mais je me serais bien passé de tous ces effets liés aux médicaments.
    J’espère que la situation va évoluer, car c’est un médoc qu’on prends à vie… on a pas le choix ! Il est sensé améliorer notre quotidien, pas le rendre insupportable…
    Courage à toi !! J’espère que de passer au 150 t’aidera, sinon n’hésite pas à essayer de revenir à l’ancienne version si quelqu’un peux t’en envoyer.
    Et merci pour l’info sur le lait de soja, j’en prends un peu dans mon café le matin, je ne pensais pas que cela pouvait jouer :/

    • Tastet Chantal
      10 octobre 2017 / 9 h 09 min

      Bonjour Sous levothyrox depuis des années aussi, et très gros malaises depuis plusieurs mois. Je n’ai jamais pensé que cela provenait du levothyrox. À 61 ans, j’ai aussi d’autres soucis. Mais en août, j’ai découvert un article sur le net, en cherchant l’origine possible de mes malaises. J’avais vu mon médecin traitant en juillet et il n’avait pas jugé utile de faire des analyses avant novembre, les derniers était bon, à 1.13 TSH. Je reconsulte fin août en sachant qu’il y a une remplaçante ! Je lui dis avoir lu un article alarmant sur le Levothyrox, miracle elle m’écoute et va dans mon sens. Prise de sang le lendemain ! Quand j’ai vu son nom s’afficher sur mon téléphone aa5h l’après-midi même , j’ai su que j’étais dans le rouge ! Hyperthyroidie ! Jamais de ma vie en hyper ! Toujours hypo, maladie Hashimoto !Donc redosage à la baisse, et au bout de quelques jours moins de malaises, je vais refaire un test bientôt, mais la fatigue est toujours là, les sautes d’humeur et mauvais caractère aussi ! Les maux de tête moins fréquents, et les troubles de la mémoire font de la résistance ! Difficile à gérer au quotidien, mais sans levothyrox, moi non plus, je ne peux pas ! Bon courage, les filles ne baissez pas les bras, les dosages sont tellement long à trouver pour chacune qu’on désespère parfois ! L’ancienne version ne doit pas être de retour sur le marché, donc pour le moment, est ce qu’il est préférable de rester à la nouvelle ou pas ? C’est une décision difficile à prendre ! Bon courage, à vous, !

      • 11 octobre 2017 / 20 h 30 min

        Oui la décision de rester sur la nouvelle formule ou de retourner à l’ancienne est assez compliquée à prendre.
        Pour ma part j’ai décidé de rester sur la nouvelle formule, mais je me réserve l’option de me faire prescrire de l’euthyrox et d’aller à l’étranger pour pouvoir me fournir avec l’ancienne formule si jamais ça ne va pas mieux…

        Bon courage à vous deux !

  3. 10 octobre 2017 / 10 h 55 min

    Hello Amélie. Moi aussi je dois prendre ce médicament tous les jours, mais en dosage 100. Effectivement cette nouvelle formule fait peur, surtout qu’on est obligé de la prendre ! Bref, moi je me trouve plus fatiguée avec beaucoup plus de stress et de mal de crâne.. mais je ne sais pas si ça vient de la ou de ma vie tout simplement. Toujours est il que je vais aller contrôler rapidement ma tsh !
    Merci pour ton article,
    A bientôt.
    Audrey

    • 11 octobre 2017 / 20 h 30 min

      En cas de doute oui, il vaut mieux contrôler sa TSH :)

      Bon courage Audrey !

  4. Ad
    10 octobre 2017 / 10 h 59 min

    Hello,
    Comment je te comprends! Je n’ai plus de thyroïde depuis 17 ans, j’avais 22 ans. Je pense avoir quelques désagréments causés par ce nouveau levothyrox mais comme je suis tombée enceinte en même temps au début de la prise autant te dire que mes symptômes mon endocrino et mon généraliste s’en fichent. Après il faut dire qu’habituellement je n’ai pas non plus hyper la patate. C’est vrai que la gestion de ce problème sanitaire laisse à réfléchir et j’aimerais aussi que les patients soient entendus, écoutés, compris et que plus d’alternatives existent.

    • 11 octobre 2017 / 20 h 31 min

      Je n’ose même pas imaginer, surtout en étant enceinte, car quand je vois déjà les effets du médicament hors grossesse… Et oui, c’est écoeurant que les professionnels ne nous écoutent pas !

      Bon courage à toi !

  5. 10 octobre 2017 / 11 h 19 min

    Je suis tellement dépitée à la lecture de ton article et en même temps égoïstement rassurée de me savoir comprise par quelqu’un. Comme toi j’ai été opérée pour des nodules benins sauf qu’on ne m’a enlevé que la partie gauche (décision stupide qui fait froncer les yeux de tous les médecins que je vois depuis…) en 2011. Depuis mon traitement ne cesse de se dérégler et j’en suis à 200 en dosage… comme toi personne ne m’a prévenue quand la nouvelle formule et sortie la pharmacienne m’a même dit en rigolant ‘elle est jolie la nouvelle boîte ‘. Et depuis c’est la cata : nuits de merde, fatigue intense, perte de cheveux, douleurs musculaires et j’en passe.
    Ce qui me tue depuis le début c’est le manque de consideration. Comme si on prenait notre cachet pour le plaisir et qu’on se plaignait gratuitement. Les gens ne se rendent pas compte de ce que ça implique. Et j’ai même fait face à la remplaçante de mon médecin qui m’a ri au nez, a refusé de m’écouter et de m’aider.
    Je suis hors de moi aussi. Merci pour ton article.

    • 11 octobre 2017 / 20 h 33 min

      Je te comprends tellement. C’est dur d’être compris, et encore plus quand ce sont les professionnels de santé qui se permettent de remettre notre ressenti en question… Je te conseille si tu le peux d’aller consulter un endocrinologue ou d’aller dans un service hospitalier spécialisé dans la thyroide, pour rencontrer des spécialistes.

      Courage <3

  6. 10 octobre 2017 / 13 h 16 min

    je sais que ce n’est pas sérieux. Mais vu qu’avec ou sans je suis morte de fatigue. J’ai arrété de le prendre…. j’ai encore ma thyroide, mais j’ai une hypothyroidie de hasimoto. J’étais au dosage 100.

    • 11 octobre 2017 / 20 h 33 min

      Aïe. Je te comprends mais c’est vrai que ce n’est pas très bon pour toi d’arrêter le traitement. Même si le médicament nous rend malade. As-tu pu tester les gouttes ?

  7. 10 octobre 2017 / 13 h 25 min

    Je ne savais pas que ce genre de choses existaient?
    C’est franchement choquant. Tout ça pour une histoire de fric en plus je suppose.
    Je te souhaite beaucoup de courage…

    • 11 octobre 2017 / 20 h 34 min

      Oui on en parle pas encore beaucoup, et pourtant c’est une grosse histoire de fric mais aussi de santé publique…

  8. Milla
    10 octobre 2017 / 14 h 03 min

    Cette situation avec le Levothyrox est un scandale sans nom… que quelque chose comme sa soit possible en France c’est vraiment risible ! on aurait été les premiers a critiqué un autre pays qui aurait les mêmes erreurs, c’est tellement pathétique !
    Je ne prends pas le levo, mais l’euthyral (association de T3 et T4), fait par les mêmes con*** de labo, et à cause de la crise du levo, je me retrouve sans traitement, sans date de retour à la normale, voila, aller crever les malades, on en a rien à foutre de vous ! Et la dessus pas un mode de la ministre, mas de retour du labo que j’ai contacté sur twitter. Mais bon, on considère que les malades sont forcement des imbéciles, à quoi bon les écouter et leur répondre ?
    Je conseille pour ma part à tous les malades de la thyroïde de se documenter avec des livres très bien fait sur le sujet : ne pas laisser les médecins nous prendre pour des glands( c’est d’ailleurs moi qui ai déterminé mon traitement, ayant souffert pendant 15 ans d’un traitement inadapté au levothyrox).
    Dommage pour ton voyage à la Réunion, cela t’aurait fait du bien ! le soleil favorise la vitamine D qui aide à mieux absorber les hormones thyroïdiennes (mais bon c’est sur que la fatigue n’est pas propice au voyage!).

    • 11 octobre 2017 / 20 h 35 min

      Tu aurais des références de livres sur le sujet par hasard ? Ca m’intéresse :)

  9. 10 octobre 2017 / 15 h 28 min

    Courage! De mon coté (en Belgique) la formule du L-Thyroxine (equivalent) a changé il y a pres d’un an et heureusement pour moi mon corps l’accepte bien! Par contre j’ai entendu des tonnes dhistoire comme la tienne et ca me révolte! Déjà à la base on m’avait dit: ´ basedow, te tracasse pas on va irradier ta thyroide puis te filer des hormones pr compenser et ca ira tout seul’ … il m’a fallu 2 ans pour etre stabilisée et me sentir moi mm (sans depression, fatigue, prise de poids, chute de cheveux,..)… clairement le corps’medical ne se rend pas compte de l’enfer que ca peut etre…. encore plein de courage!

    • 11 octobre 2017 / 20 h 35 min

      Wow, c’est affolant cette histoire :/

  10. 10 octobre 2017 / 17 h 18 min

    Idem pour moi, mis à part un détail, j’étais déjà malade avec l’ancienne formule, mais je n’avais pas les mêmes symptômes. Avant j’avais surtout de grosses douleurs musculaires, je pleurais tous les matins en me levant, je serrais les dents pour aller bosser. Avec le nouveau, j’ai moins mal bizarrement mais je suis devenue léthargique. Le simple fait de me doucher et de prendre mon petit déjeuner et j’ai besoin de m’allonger… bref je n’ai plus de vie car incapable de faire plus que le quotidien… je reste allongée au moins 12h/ jour, sinon j’ai des vertiges et je ne te parle même pas des crises de tachycardie. Les médecins sont inquiets car mon cœur fatigue mais vue qu’il n’y a pas d’autres médicaments… je suis allergique au générique, il m’a conduite à l’hosto. Je comprends bien ton desarois, je suis révoltée moi aussi, c’est inacceptable.
    J’ai écrit un article aussi sur mon ressenti que j’ai programmé pour demain matin si tu veux le lire. Bises

    • 11 octobre 2017 / 20 h 36 min

      Oui tu m’avais dit pour le générique, mais là, la situation me semble très grave. Et le pire c’est qu’on ne puisse te proposer d’alternatives alors qu’on connait les effets des maladies thyroidiennes sur le coeur… J’espère que tu vas pouvoir trouver une solution rapidement ! Courage <3

  11. Elodie Minet
    10 octobre 2017 / 17 h 35 min

    Je prends du levothyrox et effectivement j’ai des effets secondaires.Pas autant que toi mais j’en ai également ,il y a 2 semaines j’ai même perdu connaissance devant l’école.Prise de poids,malaises,vertiges,migraines,fatigue et énormement de mal à ma concentrer.
    J’ai vérifié ma tsh qui est encore dans le normes (en dessous de 4) ,par contre mon taux à été multiplié par 4 en 5 mois,ce qui ne m’étais pas arrivé depuis des années.Ce qui m’a énervé le plus,c’est que quand j’en ai parlé à mon médecin elle m’a dit:ah vous avez vu le scandale c’est ça,vous avez lu les articles sur les symptomes?? Et après mes examens ,le temps que le taux de tsh est dans la bonne fourchette on ne fait rien.
    Je file signer la pétition.

    • 11 octobre 2017 / 20 h 38 min

      Pffff les médecins sont fatigués. Je me suis prise la tête avec un pharmacien qui m’a sorti « ca va, ils ont amélioré le médicament, de quoi vous vous plaignez ?? Vous avez qu’à vous habituer ».

      C’est juste honteux tout ce scandale !

      Bon courage à toi !

  12. Manceau
    10 octobre 2017 / 19 h 45 min

    Levothyrox, a qui profite ce remue ménage…. une chose est sure sur un traitement comme celui ci la moindre variation ou modification joue. déjà que c’est très difficile à équilibrer si le fabricant joue à l’apprenti sorcier et prend les patients en otages.

    je suis sous lévothyrox mais pas que donc j’ai eu des désagréments mais moins que les personnes qui sont sous mono traitement.
    je ne serais pas surpris qu’un jour on nous révèle d’autres secrets pas très jolis de l’industrie pharmaceutique.

    bon courage…

    • 11 octobre 2017 / 20 h 38 min

      Oui à mon avis derrière, c’est pas joli joli…

  13. 11 octobre 2017 / 10 h 51 min

    Ici aussi… Nervosité +++ et insomnies. Douleurs musculaires et sensations d’étouffement sur la poitrine. J’en ai parlé à mon endocrino, mais comme tsh est normale, elle me dit que je suis en train de faire un dépression. Certes mes symptômes ne sont pas les pires, mais c’est depuis 2 mois, ca ne peut pas être une coincidence… Résultat, j’ai claqué la porte… (article publié ce jour)
    Je te souhaite de vite trouvé autre chose. Le numéro vert m’a parlé de la version allemande qui arrivait en France en octobre : renseigne toi. Je crois que c’est les laboratoires Ehning.

    • 11 octobre 2017 / 20 h 38 min

      Ah je vais me renseigner ! Bon courage à toi <3

  14. Mary
    20 octobre 2017 / 23 h 28 min

    Je souffre aussi d’hypothyroïdie et levothyrox fait partie de ma vie depuis mes 12ans (j’en ai 24), je prends un gros dosage (150), par chance je ne souffre pas d’effets secondaires depuis que je prends la nouvelle formule (mise à part des vertiges au début, que je n’ai plus).
    Par contre, je suis outrée des réactions du corps médical… Depuis ce scandale, j’ai eu le droit à plusieurs remarques de médecin, pharmacien qui rigolaient/ minimisaient la situation en disant que beaucoup de patients exagéraient les effets secondaires… Moi je lis/vois/entends beaucoup de témoignages et NON on ne peut laisser des personnes dirent que les patients mentent ou que cela se passe dans leur tête.
    Je suis effarée en lisant ton article et te souhaite beaucoup de courage…. en espérant qu’ils vont faire quelque chose pour que les personnes avec ce effets puissent revivre normalement…

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